Hoy, 29 de febrero, es un día festivo en nuestra Comunidad Autónoma, Andalucía. Pero es también la fecha elegida este año para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, y por ese motivo hemos querido incluir en nuestro blog una nueva entrada. Sobre todo porque precisamente hoy ha aparecido el primer número de una revista digital de divulgación científica dedicada de forma monográfica a las enfermedades raras.
Se llama newsRARE, y se trata de la primera revista científica sobre enfermedades raras editada en España, que cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, y la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber, para ofrecer un canal de difusión, debate y profundización sobre este tipo de patologías. Sus editores son los doctores Álvaro Hidalgo y José Luis Poveda, que contarán con diversos profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud para abordar cada uno de los temas tratados.
Su peridicidad, al menos inicialmente, será de tres números al año. En este número inicial, además de un editorial y otras secciones de presentación, se presentan diversas entrevistas y los siguientes artículos:
– «Fármacos efectivos en enfermedades raras: una oferta que no podremos rechazar» (de Roberto Marín Gil, Farmacéutico Especialista de Área del Hospital de Valme, Sevilla).
– «La importancia de las enfermedades raras desde el punto de vista médico y social» (de Renata Villoro, Gerente de Economía de la Salud del Instituto Max Weber).
– «Diversidad y heterogeneidad de la denominación y definición de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en función de dónde y quién los defina» (de Álvaro Hidalgo, profesor titular de la Universidad de Castilla-La Mancha).
Con este enfoque, la revista pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras, intentando llegar a una audiencia más amplia que los profesionales clínicos, farmacéuticos de hospital, la Administración o la industria, ofreciendo una información científica detallada y rigurosa pero mediante un lenguaje accesible y cercano.
Si quieres acceder a la revista (disponible en internet, y con posibilidad adicional de ser descargada en formato pdf previo registro gratuito), pulsa sobre la imagen, que es la misma que ilustra su portada:
