El modo de ver la vida (la perspectiva desde la enfermedad grave)

La celebración, ayer 4 de febrero, del Día Mundial contra el Cáncer nos ha brindado un pretexto para reflexionar sobre esta enfermedad.

A pesar de los avances que han tenido lugar en el diagnóstico precoz y en el tratamiento (merced a los cuales el porcentaje de supervivencia se ha multiplicado por tres desde los años setenta), el cáncer sigue siendo paradigma de enfermedad grave: y es que, sin ser la única, es, ciertamente, una enfermedad grave.

El llamado Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), una organización independiente sin ánimo de lucro de la cual forman parte decenas de asociaciones de pacientes,  ha puesto en marcha una campaña para denunciar la desigualdad que perciben en el acceso a los tratamientos oncológicos en toda España. La llaman «La Lotería del Código Postal», y a través de ella defienden que las probabilidades de supervivencia para una persona que padece cáncer está más relacionada con el lugar donde vive (identificado por su Código Postal) que con las características biológicas del propio enfermo, pues el lugar de residencia puede condicionar el tratamiento al cual el paciente será sometido. En definitiva, lo que están denunciando con esta campaña es la existencia de desigualdades en el acceso a los tratamientos.

Algo, pues, que va frontalmente en contra de la filosofía de un sistema sanitario público de cobertura universal, como se concibió nuestro Sistema Nacional de Salud en su origen. Pero, lamentablemente, es cierto que hay diferencias. Y no solamente en lo referente a las enfermedades oncológicas (el cáncer), sino también respecto a otros problemas de salud: ya vimos, por ejemplo, en este blog, que las enfermedades alérgicas en los servicios públicos de salud pueden ser tratadas por uno u otro especialista en virtud de factores organizativos o de otro tipo, independientes de las características de la enfermedad.

Las asociaciones de pacientes oncológicos, a través de GEPAC, manifiestan tener, con base en su experiencia, la convicción de que todavía falta camino por recorrer para lograr la normalización de la enfermedad: reivindican la aceptación social de la misma, eliminar prejuicios  para dejar de sentirse tan vulnerables en una sociedad que, en sus propias palabras, sigue poniendo trabas a los afectados por una enfermedad que trastoca toda la vida, tanto personal como profesional.

Sin duda, el primer paso para empatizar con quien padece una enfermedad grave es conocer cómo siente, cómo piensa, cómo vive: qué teme, qué espera, qué puede aliviarle. Ésto, lógicamente, no es exclusivo del cáncer, aunque, como decíamos arriba, el cáncer siga siendo paradigma de enfermedad grave. Hay, entre las enfermedades alérgicas, padecimientos que también ponen en riesgo la vida, que obligan a vivir con miedo (por uno mismo o por seres queridos), con limitaciones, que añaden una carga de sufrimiento día tras día a los enfermos y a sus familias. Y para poder empatizar con ellos, también es necesario conocer cómo sienten, cómo piensan, cómo viven: qué temen, qué esperan, qué puede aliviarles.

Por ello, no puede dejarnos indiferentes este vídeo realizado por Paola Calasanz para la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con cáncer, titulado «Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida». Habla sobre cáncer pero, como decíamos, lo que cuenta no es exclusivo del cáncer; puede ser extensivo, también, a otras enfermedades graves (para acceder al vídeo, pulsa sobre el cartel diseñado por la Organización de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de este año 2015):

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Los trabajadores asmáticos podrían ser reacios a explorar con su médico el origen ocupacional de su enfermedad

El último número de la revista Annals of Allergy, Asthma and Immunology incluye entre sus artículos uno que nos ha parecido muy interesante y al mismo tiempo muy preocupante.

El artículo en cuestión se llama «Patient–physician communication about work-related asthma: what we do and do not know» («Comunicación paciente-médico sobre asma ocupacional: lo que sabemos y lo que no«). En él, los autores (entre los que firma en primer lugar el Dr. Jacek M. Mazurek) analizaron más de 50.000 encuestas realizadas a personas asmáticas adultas de Estados Unidos entre 2006 y 2010, y prestaron atención a los aspectos referidos a la comunicación que estas personas habían mantenido con sus médicos sobre su trabajo y sobre el asma.

Aunque, según afirman los investigadores, en alrededor de un 46 % de trabajadores con asma la enfermedad parecía estar relacionada con factores vinculados al trabajo, tan sólo un 14,7 % del total declaraban haber hablado con su médico sobre la posible relación de su asma con su trabajo.

Cabe plantearse cuál podría ser la causa de que sólo un porcentaje tan pequeño (¡menos del 15 %!) de trabajadores asmáticos hable con su médico sobre ese asunto. La deducción de los propios autores del artículo (que no nos parece descabellada en absoluto, y que compartimos) es que el motivo podría ser que estos enfermos estuvieran preocupados por cómo afectaría a su situación laboral y a sus ingresos (en definitiva, a su medio de vida) el hecho de que se descubriera que su asma empeoraba con su trabajo.

Que el trabajo se ha convertido, en los últimos años, en un bien escaso, es una evidencia. Que, en esas circunstancias, a los trabajadores les puede causar gran desasosiego e incluso angustia no cumplir las expectativas de sus empleadores, aunque sea por causa justificada como el padecimiento de alguna enfermedad, es también una realidad. De un modo así de exagerado lo plasmaba Santy Gutiérrez en este chiste de febrero de 2012:

Incapacidad

Por todo eso, quizás lo descrito en el referido artículo de Mazurek y sus colaboradores podría ocurrir, de forma similar, en España.

El asma ocupacional es una enfermedad profesional de causa alérgica. La exposición al alérgeno presente en el entorno de trabajo puede producir síntomas y condicionar una mala evolución del cuadro; es decir, el enfermo puede empeorar claramente si no se le evita esa exposición. Por ello, es fundamental detectar la situación cuanto antes, e identificar su vinculación con el trabajo, para ponerle remedio.  Recordemos que una de las primeras medidas en el abordaje de las enfermedades alérgicas es la evitación del alérgeno, cuando ello resulta posible. Difícilmente podrá conseguirse una buena evolución si el paciente sigue expuesto, un número importante de horas al día, al alérgeno que desencadena sus crisis.

Existe la percepción generalizada entre los expertos de que se diagnostican pocas enfermedades profesionales. Ello no quiere decir que el asma quede sin diagnosticar: quiere decir que, aunque se diagnostique, muchas veces no se relaciona con el trabajo. Mal asunto. Diagnosticar correctamente las enfermedades profesionales no solamente redunda en beneficio de la salud del propio enfermo (y le permite, si cumple los requisitos, beneficiarse de las prestaciones que la Seguridad Social ofrece para su protección), sino que nos interesa a todos: un buen conocimiento de estas enfermedades (que pasa por su identificación) y de las condiciones en que se producen permite mejorar el desarrollo de medidas preventivas que eviten que otras personas las padezcan en el futuro.

Si piensas que tu asma está relacionada con tu trabajo, asesórate bien al respecto, por tu propia salud. Y una buena opción para informarte adecuadamente puede ser hablarlo con tu médico asistencial: tu médico de atención primaria o tu alergólogo.