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Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por diversas enfermedades (ya sea como enfermos o implicadas por su relación cercana con enfermos, como familiares o convivientes), que se organizan en instituciones cuyo objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los propios enfermos y/o de sus familiares,  ofreciéndoles, entre otras posibilidades, información y recursos.

Entre sus diversas funciones está la de representar a los pacientes afectados por esa enfermedad en concreto, actuando a veces como interlocutor frente a agentes que pueden actuar sobre situaciones que afectan directamente al colectivo, como podría ser la Administración pública en general, o los servicios sanitarios. Promueven de esta forma la participación ciudadana, pues canalizan o coordinan las iniciativas individuales para dotarlas de mayor coherencia o de fuerza.

Además, otra función muy relevante de estas asociaciones es que prestan servicios importantes a los enfermos y/o sus familiares, ya sea proporcionándoles formación o información, apoyo, u otros recursos que les permitan satisfacer sus necesidades especiales.

El asociacionismo tiene más relevancia en las enfermedades crónicas, pues, al ser enfermedades prolongadas en el tiempo, en las que los enfermos pueden experimentar dificultades en ámbitos diversos y con carácter reiterado o mantenido, las personas afectadas se hacen más conscientes de la conveniencia de contar con esos recursos extra para facilitar su adaptación, y compatir experiencias permite tomar medidas individuales o colectivas para prevenir o subsanar tales dificultades o deficiencias.

En el ámbito de las alergias e intolerancias alimentarias, las posibilidades de intervenir para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares son muchísimas. Entre otras, están las siguientes:

– Proporcionan educación sanitaria, ayudando a las personas interesadas a identificar los alérgenos y a evitar el contacto con ellos, así como a minimizar las consecuencias de dicho contacto si la evitación completa no es posible. En el caso de las alergias e intolerancias alimentarias juegan un papel muy importante para enseñar a enfermos y familiares a encontrar o identificar los alimentos libres de riesgo para ellos.

– Proporcionan también información sobre aspectos diversos de la enfermedad, como el diagnóstico, la evolución, el tratamiento, … En aquellos casos en que la adecuada administración del tratamiento requiere ciertas habilidades, como podría ser el manejo de los inhaladores en el asma bronquial, tienen especial importancia.

– Información sobre estrategias para facilitar la adaptación en colegios, trabajo, actividades de ocio, etc.

– También pueden informar y asesorar sobre recursos sociales: ayudas económicas, subvenciones, prestaciones sociales, …

– Pueden facilitar apoyo psicológico o rehabilitador en general.

– Organizan encuentros, jornadas, campamentos de vacaciones, etc., donde los asistentes aprenden aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción con docentes o monitores y con otras personas que también la padecen.

– Pueden ejercer la representación del colectivo de enfermos y/o familiares frente a diversos agentes: asociaciones de consumidores o usuarios, administraciones públicas, colegios profesionales, … y frente a la sociedad en general.

– También pueden organizar actividades para captación de fondos para sufragar los servicios referidos, o cualesquiera otros.

Generalmente, la afiliación a una de estas asociaciones suele requerir el abono de una pequeña cantidad de dinero, aunque sea casi simbólica… pero, igualmente con carácter general, los beneficios que supone la pertenencia a una de estas asociaciones puede superar con creces el coste económico que supone.

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Aeroalergeno

Aeroalergeno es uno de los términos que utilizamos en medicina para referirnos al alérgeno que, transportado por el aire, puede entrar en contacto con las vías respiratorias del ser humano u otras mucosas, y producir una alergia respiratoria.

El término aeroalergeno incorpora, como puede verse, el prefijo aero-, que hace referencia a su vinculación con el aire. Es un término tremendamente utilizado en la disciplina de Alergología, aunque, por su especificidad, ni siquiera aparece en el Diccionario de Términos Médicos de la Real Academia Nacional de Medicina (y tampoco, lógicamente, en el Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española, pues este último tiene un carácter más general).

Neumoalergeno es un término que se utiliza como sinónimo del anterior. Incorpora el prefijo neumo-, que procede del griego y significa “perteneciente o relativo al pulmón”.

Nótese que tanto esta palabra como la anterior se utilizan casi exclusivamente como palabras llanas, aunque lo lógico sería que conservaran la condición de esdrújula del término alérgeno.

También es habitual encontrar la expresión “alérgenos inhalantes“, ya que el término inhalante (ausente de igual modo en el Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española), significa, según el Diccionario de Términos Médicos de la Real Academia Nacional de Medicina, “que puede ser inhalado”, y se considera sinónimo de inhalatorio: por ello, “alérgenos inhalatorios” o “alérgenos inhalados” son expresiones prácticamente intercambiables.

Cualquiera de esas denominaciones puede emplearse, pues, para referirnos a esas sustancias vehiculizadas por el aire que pueden causar alergia al ser inhaladas por las personas. Entre ellas, lógicamente, los pólenes y las partículas procedentes de los ácaros del polvo doméstico (a las que, en sentido amplio, nos referimos de forma genérica como “ácaros del polvo doméstico”, pero que realmente se trata de sus excretas y de fragmentos de sus cuerpos) o de otros artrópodos (como las cucarachas), pero también otras de procedencia diversa como los epitelios y pelos de animales, hongos (cuyas esporas pueden igualmente ser vehiculizadas por el aire), o incluso partículas de látex, una sustancia de la que hablaremos en futuras entradas: en sentido estricto, podría defenderse que cualquier sustancia capaz de acceder al aparato respiratorio y producir una alergia por esa vía podría considerarse un aeroalergeno, pero, en la práctica, reservamos esta expresión (perdón: estas expresiones) para referirnos a aquellas sustancias que se comportan como tal de forma habitual.

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