Aunque los resultados de investigaciones recientes sobre la influencia de factores ambientales no resultan del todo coincidentes con las conclusiones de los estudios más clásicos, se acepta que en el desarrollo de la enfermedad celíaca interviene tanto un componente genético como la concurrencia de circunstancias externas al individuo, entre las que se otorga especial importancia a la dieta en las primeras etapas de la vida. Ya sea por la preponderancia de los factores de un tipo o de los del otro, o, lo que es más probable, por la combinación de ambos, la realidad es que la prevalencia de esta enfermedad no es exactamente la misma en todos los países.

 Un trabajo reciente publicado en la revista Journal Of Pediatric Gastroenterology and Nutrition presenta un análisis de la actual distribución mundial de la enfermedad. Los autores destacan que, aún aceptando que la frecuencia de celiaquía es muy variable en unos paises respecto a otros, está aumentando en frecuencia en diferentes áreas geográficas. Este incremento puede atribuirse en parte, especialmente en los años más recientes, a la mejora de las técnicas diagnósticas y a una mayor conciencia social sobre la enfermedad; pero, a pesar de ello,  el aumento de incidencia en los últimos 30 o 40 años (igualmente bien documentado) no puede explicarse tan fácilmente.

En este punto, procede concretar los conceptos de prevalencia e incidencia, para facilitar la comprensión de los datos que presentamos. Tanto la prevalencia como la incidencia son medidas de frecuencia de la enfermedad, es decir, miden la frecuencia (el número de casos) con que una enfermedad aparece en una población; pero no son sinónimos.

La prevalencia es el número de casos de la enfermedad que existen en la población en un momento determinado. Da igual que el diagnóstico haya sido reciente, o que se conozca desde hace décadas: tanto unos como otros son casos de enfermedad, así que se contabilizan igualmente.

La incidencia, sin embargo, se refiere al número de casos nuevos que ocurren (es decir, que aparecen,  o se diagnostican) en un periodo de tiempo determinado. No se tienen en cuenta aquí aquéllos que ya se conocían previamente, sino sólo los que se han aparecido (o se han diagnosticado) en el transcurso de ese periodo de tiempo concreto.

Un aumento de la incidencia (es decir, un incremento del número de casos nuevos que se diagnostican en un periodo de tiempo), en una enfermedad que, como la celiaquía, persiste toda la vida de la persona, tiene como consecuencia un aumento de la prevalencia (es decir, un incremento del número de casos existentes en un momento dado): cuantos más casos aparezcan, puesto que se trata de una enfermedad que, en la actualidad, no tiene tratamiento curativo, más casos existirán en esa población.

En Europa y en los Estados Unidos de América, la frecuencia (prevalencia) media en la población general es de aproximadamente 1 %, con algunas diferencias entre zonas por motivos no conocidos. Concretamente en Estados Unidos, en los últimos 25 años del siglo XX las cifras se quintuplicaron (siendo el aumento especialmente importante en niños), pues en 1975 la prevalencia era del 0,2 %. En estos países, se estima que la proporción de casos diagnosticados frente a los no conocidos es de 1:3 o 1:5.

En Oriente Medio y en el norte de África los datos ya se van pareciendo a los referidos para Europa y Estados Unidos, aunque el porcentaje de casos diagnosticados sigue siendo bajo debido a las escasos centros donde puede hacerse un diagnóstico y al bajo conocimiento de la patología por parte de la sociedad.

En el Sudeste asiático, la mayoría de los afectados están en el norte de la India, zona a la que los expertos llaman «el cinturón celíaco» por este motivo. En cualquier caso, también aquí el porcentaje de casos diagnosticados se estima muy pequeño frente a los realmente existentes, aunque cada vez se diagnostican más, probablemente en relación con que el cultivo de trigo va progresivamente ganando terreno al cultivo de arroz en esta zona.

Respecto a España, su prevalencia se estima similar a la media de Europa (en torno a 1 %), y precisamente en el último número de la misma revista mencionada se incluye un trabajo que presenta un estudio de incidencia referido a un periodo temporal de un año, entre junio de 2006 y mayo de 2007: en esos 12 meses, la incidencia fue de 7,9 casos por cada 1000 nacidos vivos (o, lo que es lo mismo, 0,79 %).

El dibujo con que cerramos esta entrada está tomado de Diario Médico, e ilustra la distribución referida:

El primer contagio documentado por el virus del Ébola fuera de África ha provocado una lógica alarma social que las autoridades sanitarias intentan aplacar transmitiendo información a la población, a pesar de que en fecha de hoy las incertidumbres en torno al caso son todavía muchas. Nos dicen que los protocolos se cumplieron, que los protocolos se están cumpliendo, y que el cumplimiento de tales protocolos es la mejor arma para evitar que el incidente se convierta en epidemia. Aprovechemos, entonces, para abordar aquí el concepto de protocolo.

Con carácter general, un protocolo es un reglamento o una serie de instrucciones que se fijan por tradición o por convenio.

En el ámbito médico, debemos atender a la cuarta de las acepciones que el Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española le atribuye: “Plan escrito y detallado de un experimento científico, un ensayo clínico o una actuación médica”. El protocolo, en el ámbito asistencial de la medicina, sería, entonces, el plan escrito y detallado de una actuación médica, fijado por convenio entre expertos en la materia.

Los protocolos médicos, entonces, son guías de actuación dirigidas a los profesionales, que contienen información sobre la forma de proceder para resolver determinados problemas de salud, generalmente para prevenir la aparición o transmisión de una enfermedad, o para llegar al diagnóstico o tratamiento de patologías específicas.

La correcta interpretación de los protocolos suele requerir una formación adecuada, y los conceptos en ellos expresados no pueden aplicarse de forma directa a pacientes concretos sin tener en cuenta las particularidades de cada caso.

Dependiendo del tipo de protocolo de que estemos hablando, y del ámbito o circunstancias en que su aplicación resulta procedente, los expertos que han procedido a su elaboración pueden ser grupos de trabajo de las sociedades científicas, o de colegios profesionales, equipos técnicos elegidos por las autoridades sanitarias, o incluso sujetos individuales con amplios conocimientos y experiencia en la materia, como podrían ser catedráticos de la disciplina. La elaboración de los protocolos nunca puede ser caprichosa: sus autores siempre deben tomar como referencia lo que la ciencia actual sabe sobre la mejor forma de resolver el problema de salud que en el documento en cuestión se aborda. Para eso, en una ciencia empírica como es la medicina (cuyo cuerpo de conocimientos se basa en la experimentación y en la descripción de lo observado), hay que tener siempre en cuenta lo que otros autores han demostrado previamente, y a ello quienes elaboran el protocolo pueden incorporar su propia experiencia y conocimientos, siempre que no resulten contradictorios con lo que está aceptado por la comunidad científica por haber sido demostrado con anterioridad.

El protocolo debe ser conocido y aceptado por quienes deben aplicarlo en la práctica, pues en caso contrario no podemos confiar en que será aplicado.

En conclusión, un protocolo, en el ámbito médico, es un documento que plasma la mejor forma de abordar un problema de salud concreto, para proporcionar una guía de actuación, basada en el conocimiento científico, a los profesionales que en la práctica pueden encontrarse ante esa situación específica.

Entonces, ¿los protocolos médicos son de aplicación obligatoria?

Es una afirmación sobradamente conocida la de que “la medicina no es una ciencia exacta”. Esta frase hace referencia a que la variabilidad biológica de las personas determina que ningún ser humano reaccione a la enfermedad o a los agentes nocivos de un modo exactamente igual a otro, por lo que todo en medicina está inevitablemente sujeto a un componente mayor o menor de incertidumbre. Nada es matemático en medicina, no existen leyes de predicción o de intervención que puedan considerarse infalibles de forma absoluta.

El conocido aforismo “No existen enfermedades, sino enfermos” se ha atribuido a tantos autores distintos (desde Hipócrates hasta Gregorio Marañón, pasando por Claude Bernard) porque cualquier médico se identifica con su contenido: aunque en las Facultades de Medicina se estudian enfermedades, como conceptos con entidad propia, en la práctica médica éstas pueden presentarse de formas tremendamente variadas, en sus manifestaciones, evolución y respuesta a los tratamientos, dependiendo de las características de las persona que las padecen.

Aunque los protocolos pueden intentar incorporar posibles variaciones de la situación a resolver, presentándolas en ocasiones en forma de árboles de decisión (“si se presenta tal circunstancia, entonces se actuaría de tal modo…; si no se presenta tal circunstancia, entonces la actuación sería esta otra”), la variabilidad de las formas de enfermar del ser humano es tan ingente que nunca un protocolo conseguirá contener todas las posibilidades que pueden darse en la práctica. El médico que se encuentra con una circunstancia que no está prevista en el protocolo debe actuar guiado por sus conocimientos, siempre de acuerdo con el conocimiento científico (con lo que los médicos llamamos “la evidencia científica”) y con el consentimiento del propio paciente. A veces, esa actuación, necesaria por las peculiaridades del caso, implica obrar de modo diferente a lo que el protocolo establece, “saltarse” el protocolo. Y esto es así independientemente de que hablemos de enfermedades infecciosas, alérgicas o de cualquier otro tipo, o de actuaciones preventivas, diagnósticas o terapéuticas.

Por ese motivo, los protocolos en medicina, con carácter general, deben entenderse como orientativos, y no necesariamente vinculantes. Un médico no está obligado a seguir el protocolo siempre y en todos los casos (eso podría hacerlo una máquina, la cual, evidentemente, entonces, no contemplaría las posibles circunstancias especiales de cada paciente, con el consiguiente perjuicio potencial para éste). Pero tampoco puede saltarse de modo arbitrario un protocolo conocido y aceptado: el médico que se salta el protocolo sí debe poder explicar, en cada caso, las circunstancias o motivos por las que, en esa situación concreta, ha decidido no aplicarlo.