Entre las múltiples declaraciones que hacían las personas entrevistadas en el vídeo que compartíamos ayer, hay una que queremos retomar hoy, para derivar, a partir de ella, nuestra reflexión hacia el entorno familiar del enfermo.

«Lo que más feliz me hace es levantarme por la mañana y ver a mi hermana bien». Con esa contundente afirmación, pronunciada por la hermana de una enferma grave, esa chica resume, quizás sin saberlo, el día a día de los familiares de muchos enfermos crónicos. «Amar es encontrar en la felicidad de otro tu propia felicidad» es una frase atribuida al filósofo alemán Gottfried W. von Leibniz (1646-1716) que, aún cuando pudiera ser acuñada para referirse al amor de pareja, es perfectamente aplicable a cualquier forma de amor entre personas. Y la enfermedad crónica de un ser querido nos vuelve menos exigentes, y muchas veces no se aspira ya a la felicidad del otro, sino a su bienestar, o, más aún, la felicidad propia se vincula simplemente a la ausencia de sufrimiento del otro.  Así sienten, con frecuencia, los familiares de los enfermos crónicos, cuando esa enfermedad crónica es grave.

«Si tuviera que pedir un deseo, pues desearía que mi hija pudiera tener una vida normal», decía otra de las personas que participan en el mencionado vídeo: una aspiración tan modesta para quien no tiene en casa la tenaza acuciante del padecimiento continuado o intermitente, y el colmo de la felicidad para quien tiene un hijo con una enfermedad grave.

Las dimensiones de la vida familiar que se ven afectadas como consecuencia de la presencia de una enfermedad crónica (como podría ser el asma) en un miembro de la familia son diversas:

– Dimensión funcional. Se produce una limitación de actividades en la vida cotidiana de los miembros de la familia, y no solamente del ciudador directo. Se modifican las rutinas, que se adaptan a la situación creada por la necesidad de ciudados o la imposibilidad de participación (en actividades de diverso tipo) del miembro enfermo.

– Dimensión emocional. La presencia de una enfermedad grave en la familia, especialmente cuando se prolonga en el tiempo, suele condicionar una afectación anímica de todos los miembros de la familia. Esto es especialmente importante en los padres cuando el enfermo es un hijo y la enfermedad condiciona un grado importante de limitación o de sufrimiento al enfermo. En el caso concreto del asma, no es excepcional que los padres experimenten sentimientos de incapacidad cuando no se logra un adecuado control de la enfermedad, ansiedad, tristeza, mal humor, irascibilidad, frustración, e incluso sentimientos de culpa; y también una fuerte preocupación por los efectos indeseables que el uso continuado de medicación pueda producir.

– Dimensión sociolaboral. Los aspectos sociales y laborales se pueden ver también afectados por las tensiones que puedan generarse (tiranteces en la relación de pareja o conflictos con los hijos), desvinculación del grupo de amigos ajenos al núcleo familiar, con la consiguiente pérdida de relaciones sociales, gastos económicos, absentismo laboral por las necesidades de cuidar a la persona enferma (que no siempre pueden planificarse adecuadamente, y a veces pueden surgir de forma imprevista o sobrevenida), … etc.

Queremos proponeros que veáis un vídeo de apenas un minuto y medio de duración, en el que las miradas de los actores (la determinación del chaval protagonista, la preocupación de la madre tornada en comprensión -¿agradecimiento?-) hacen innecesarias las palabras. Se trata de parte de una campaña de una compañía farmacéutica, Pfizer, que reconoce y alienta la implicación de los familiares bajo el lema «A veces, se necesita más que medicación»: y eso es algo que los familiares de los enfermos crónicos saben muy bien.

La celebración, ayer 4 de febrero, del Día Mundial contra el Cáncer nos ha brindado un pretexto para reflexionar sobre esta enfermedad.

A pesar de los avances que han tenido lugar en el diagnóstico precoz y en el tratamiento (merced a los cuales el porcentaje de supervivencia se ha multiplicado por tres desde los años setenta), el cáncer sigue siendo paradigma de enfermedad grave: y es que, sin ser la única, es, ciertamente, una enfermedad grave.

El llamado Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), una organización independiente sin ánimo de lucro de la cual forman parte decenas de asociaciones de pacientes,  ha puesto en marcha una campaña para denunciar la desigualdad que perciben en el acceso a los tratamientos oncológicos en toda España. La llaman «La Lotería del Código Postal», y a través de ella defienden que las probabilidades de supervivencia para una persona que padece cáncer está más relacionada con el lugar donde vive (identificado por su Código Postal) que con las características biológicas del propio enfermo, pues el lugar de residencia puede condicionar el tratamiento al cual el paciente será sometido. En definitiva, lo que están denunciando con esta campaña es la existencia de desigualdades en el acceso a los tratamientos.

Algo, pues, que va frontalmente en contra de la filosofía de un sistema sanitario público de cobertura universal, como se concibió nuestro Sistema Nacional de Salud en su origen. Pero, lamentablemente, es cierto que hay diferencias. Y no solamente en lo referente a las enfermedades oncológicas (el cáncer), sino también respecto a otros problemas de salud: ya vimos, por ejemplo, en este blog, que las enfermedades alérgicas en los servicios públicos de salud pueden ser tratadas por uno u otro especialista en virtud de factores organizativos o de otro tipo, independientes de las características de la enfermedad.

Las asociaciones de pacientes oncológicos, a través de GEPAC, manifiestan tener, con base en su experiencia, la convicción de que todavía falta camino por recorrer para lograr la normalización de la enfermedad: reivindican la aceptación social de la misma, eliminar prejuicios  para dejar de sentirse tan vulnerables en una sociedad que, en sus propias palabras, sigue poniendo trabas a los afectados por una enfermedad que trastoca toda la vida, tanto personal como profesional.

Sin duda, el primer paso para empatizar con quien padece una enfermedad grave es conocer cómo siente, cómo piensa, cómo vive: qué teme, qué espera, qué puede aliviarle. Ésto, lógicamente, no es exclusivo del cáncer, aunque, como decíamos arriba, el cáncer siga siendo paradigma de enfermedad grave. Hay, entre las enfermedades alérgicas, padecimientos que también ponen en riesgo la vida, que obligan a vivir con miedo (por uno mismo o por seres queridos), con limitaciones, que añaden una carga de sufrimiento día tras día a los enfermos y a sus familias. Y para poder empatizar con ellos, también es necesario conocer cómo sienten, cómo piensan, cómo viven: qué temen, qué esperan, qué puede aliviarles.

Por ello, no puede dejarnos indiferentes este vídeo realizado por Paola Calasanz para la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con cáncer, titulado «Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida». Habla sobre cáncer pero, como decíamos, lo que cuenta no es exclusivo del cáncer; puede ser extensivo, también, a otras enfermedades graves (para acceder al vídeo, pulsa sobre el cartel diseñado por la Organización de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de este año 2015):