Hace algo más de un año, en este mismo blog, abordábamos el concepto de consentimiento informado, y lo referíamos como  la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

Hoy queremos detenernos para reflexionar sobre esa información adecuada que es necesario recibir para poder decidir, y concretamente qué particularidades contempla la Ley en los casos en que el paciente es un menor de edad.

De forma general, la Ley establece que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma. Obviamente, la expresión utilizada (“toda la información disponible sobre la misma”) hace que la literalidad de ese mandato sea difícil de cumplir en la práctica, por lo que se hace necesario especificar de un modo más concreto qué información debe proporcionarse: la propia Ley matiza que esa información debe comprender, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. Como regla general, se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, y se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades. Esto, lógicamente, tiene implicaciones en lo que se refiere a la información de los niños. Es obligación del médico responsable de un paciente garantizar al mismo el cumplimiento de su derecho a ser informado, y eso no excluye a los niños, quienes deben ser informados “de forma comprensible y adecuada a sus necesidades”. Es cierto que, por debajo de 16 años (con matices que preferimos no abordar en este momento para no extendernos en exceso), la Ley no atribuye, con carácter general, la capacidad para decidir y dar su consentimiento al propio niño, sino a sus padres o su representante legal (entre los 12 y los 16 años, sin embargo, el médico debe valorar individualizadamente la madurez del menor). Sin embargo, eso es independiente de que el niño sea informado. Aun en los casos en que el menor no sea capaz de otorgar consentimiento por sí mismo, proporcionarle, con tacto y en términos que pueda entender, información sobre la finalidad y la naturaleza de cada intervención, haciéndole sentir que su implicación o participación es importante, contribuirá a quitarle ansiedad y a hacerle la experiencia menos traumática, lo cual no solamente le evitará sufrimiento sino que, en ocasiones, puede incluso facilitar la actuación del profesional.

El titular del derecho a la información es el paciente: esto quiere decir que sólo el paciente tiene derecho a recibir dicha información, y también serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el propio paciente lo permita de manera expresa o tácita. Esto se aplica, lógicamente, a aquéllos casos en que se atribuye al paciente autonomía, lo cual es, como hemos señalado arriba, dependiente de la edad. Podría plantearse, no obstante, la cuestión de si los padres de un menor de edad con 16 años cumplidos, aun cuando no tengan la capacidad de prestar consentimiento (que recae en el propio menor), siguen ostentando el derecho a ser informados. A este respecto, la Ley de Autonomía del Paciente establece que, incluso en estos casos, “en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”. Es decir, si el médico considera que la intervención es de grave riesgo (y a este respecto predomina su propio criterio, pues la Ley no especifica más), los padres mantienen el derecho a ser informados, y a que su opinión “sea tenida en cuenta”.

La ilustración es de Norman Rockwell, de quien también hemos hablado en el pasado:

La anafilaxia es la más grave expresión de una enfermedad alérgica, y constituye una emergencia médica con riesgo vital. La adrenalina es su tratamiento de elección, y tiene la ventaja de que puede utilizarse incluso en medio extrahospitalario, antes de recibir asistencia sanitaria. Los pacientes con riesgo de anafilaxis conocido deben y suelen llevar consigo dispositivos autoinyectores de adrenalina, para administrársela por vía intramuscular (se aconseja inyectar en la cara externa del muslo) en cuanto notan los primeros síntomas de anafilaxia. De hecho, se ha comprobado que la muerte por anafilaxia suele relacionarse con un retraso en la administración de adrenalina.

Los autoinyectores de adrenalina son dispositivos que vienen cargados previamente, con una dosis estándar (no sería razonable que una persona que está padeciendo una anafilaxia, o las personas de su entorno que están presenciándola, se entretengan en determinar la dosis exacta para cargar el dispositivo precisamente en ese momento de angustia), y concretamente  están disponibles en dos dosis: 0,15 mg (para los niños) y 0,3 mg (para adultos).

La dosis recomendada para niños es 0,01 mg/kg. Una simple operación aritmética nos permite constatar que si el niño en cuestión es pequeño y pesa menos de 15 kg, administrarle la dosis de 0,15 mg de adrenalina que contiene el autoinyector precargado recomendado para niños supone administrarle una dosis mayor de la recomendada. Y ocurre que, como cualquier otro medicamento, la adrenalina, a dosis elevadas, puede tener efectos secundarios indeseables. Sin embargo, no existen en el mercado dispositivos precargados con una dosis inferior a esa.

¿Cuál es la actuación más recomendable, en estos casos?

La Sociedad Canadiense de Alergia e Inmunología Clínica (Canadian Society for Allergy and Clinical Immunology) ha estudiado el asunto con el objetivo de emitir una recomendación clara a los padres o cuidadores sobre la actuación más adecuada en caso de que se presentara una anafilaxia en un niño pequeño de peso inferior a 15 kg. Como siempre que, en medicina, se emiten recomendaciones, hay que sopesar cuidadosamente tanto los beneficios potenciales como los riesgos o efectos indeseables posibles. Los beneficios están muy claros, y son irrefutables: la adrenalina es el único medicamento que ha demostrado capacidad para revertir una anafilaxia, la cual, de otro modo, podría ser mortal. Respecto a los riesgos, sin embargo, llegan a la conclusión de que, aunque no son descartables, teniendo en cuenta la cantidad de adrenalina que pasaría a la sangre como consecuencia de esa inyeección intramuscular, sus efectos serían leves y transitorios. Y, desde luego, no aconsejan proveerse de ampollas de adrenalina y jeringas para cargarlas en el momento de presentarse el problema: aún cuando fueran capaces de mantenerse suficientemente serenos como para cargar la dosis adecuada, el retraso en la administración de adrenalina podría ser fatal.

Así pues, considerando que no existe, en la actualidad, un autoinyector con la dosis más ajustada, recomiendan utilizar el de 0,15 mg de adrenalina: sus beneficios potenciales compensan sobradamente sus riesgos. Lo ideal sería, por supuesto, que existieran autoinyectores de adrenalina con una dosis menor (por ejemplo, 0,10 mg), pero, en su defecto, la mejor alternativa disponible es utilizar el autoinyector de 0,15 mg (que, por tanto, debería prescribirse a los niños con riesgo conocido de anafilaxia, aun cuando su peso fuera inferior a 15 kg).

Si quieres leer el documento (en inglés) en el que hacen esa propuesta, pulsa sobre la imagen: