La Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha está divulgando, a través de sus redes sociales (Twitter y Facebook) una encuesta para pacientes con enfermedad celíaca en la que se indaga acerca de la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.

El cuestionario consta de unos campos iniciales dedicados a recoger variables para concretar algunas características de la persona con celiaquía (edad, sexo, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, tiempo que lleva con una dieta sin gluten), y 20 preguntas mediante las cuales se indaga acerca de la percepción que esa persona tiene sobre su propia calidad de vida y cómo la enfermedad condiciona la misma.

La Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha invita a participar en la encuesta (mediante un impersonal «se pide colaboración para la realización de la siguiente encuesta»), pero no concreta de dónde parte la iniciativa ni cuál será el destino de la información así obtenida. Cualquier iniciativa destinada a indagar sobre estos aspectos es bienvenida, puesto que contribuirá a conocer mejor la realidad de estas personas y su posterior divulgación ayudará a concienciar a la población, pero sería interesante saber quiénes son los promotores de la iniciativa y cuál es el destino previsto para la información así obtenida. Entendemos que concretar esos aspectos es una cortesía necesaria hacia las personas a quienes se les pide que plasmen por escrito (aun cuando sea de forma anónima) su reflexión sobre temas tan personales. Así que nos hemos dirigido tanto a la propia Asociación como a la dirección de correo electrónico que figura como referencia en la propia encuesta, para preguntarlo.

En cuanto tengamos esa información, la proporcionaremos desde aquí a nuestros lectores. Mientras recibimos respuesta, si quieres conocer la encuesta puedes pulsar sobre el logotipo de la Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha:

Adenda:

En tan sólo unas horas, hemos recibido respuesta de la persona responsable de la encuesta.

La encuesta forma parte del trabajo de investigación en que se basa una tesis doctoral de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante. El estudio abarca un análisis de bibliografía con metodología cualitativa para conocer la experiencia de vivir con celiaquía, y se complementa con el resultado de la encuesta. La encuesta propuesta está validada en 2013 por el Dr. Francesc Casellas, y el artículo completo de validación y adaptación transcultural puede encontrarse en el siguiente enlace:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1130-01082013001000003&script=sci_abstract

La difusión de la encuesta por parte de la Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha es una respuesta a la solicitud de ayuda por parte del doctorando.  El destino de los resultados es formar parte de la tesis mencionada, y de forma deseable ser publicados en forma de artículo científico, además de darlos a conocer a través de las asociaciones y redes sociales que han colaborado. En definitiva, que contribuyan a que todos conozcan un poco más la realidad de quienes viven con esta enfermedad. Y, de eso, nos beneficiamos todos.

Ayer domingo concluyó la primavera, la cuarta primavera más cálida desde 1971, y llegó oficialmente el verano.

Las previsiones dicen que será, también, un verano inusualmente caluroso.

Así como casi todos los grandes poetas han encontrado inspiración en la primavera, el verano ha resultado ser, en general, una estación menos proclive a ser plasmada en versos. De entre los diversos poemas referidos al verano, hoy queremos destacar el del escritor argentino Carlos Ardohain, titulado «Hubo un verano con muchas despedidas«:

Hubo un verano con muchas despedidas
fue el verano más largo en años
los días se enroscaban sobre sí mismos y volvían a empezar
las flores caían sobre el pavimento y se ahogaban en su propio jugo
fue un verano triste a pesar de tanto sol
la humedad hacía más profundo el silencio de las siestas
y cuando por fin llegaba la noche
el hondo canto de los búhos duraba hasta morir.

Especialmente en las primeras décadas de la vida el verano es, con frecuencia, época de encuentros y reencuentros, de establecer relaciones que se verán interrumpidas por el regreso a las obligaciones tras el descanso estival, y es, por ello, también, época de despedidas. Ardohain las hace protagonistas del verano de su poema, y deja que lo impregnen de tristeza, una tristeza con la que podrá identificarse cualquiera que haya vivido como especialmente dolorosa alguna de esas despedidas.

Pero decir adiós a los pólenes que han campado a sus anchas esta primavera, especialmente al de olivo y al de gramíneas, cuyos niveles ya están descendiendo en la atmósfera, no va a ser doloroso para nuestros pacientes alérgicos. Por el contrario, esa despedida va a ser un alivio.