La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado un proyecto mediante el que pretende sensibilizar a los alumnos de centros educativos de toda España sobre la realidad de las enfermedades raras (enfermedades de baja prevalencia).
Se trata de un programa de actividades formativas, todas ellas enfocadas a la concienciación sobre el sufrimiento que estas enfermedades conllevan, el respeto a la diversidad, la no discriminación, el fomento de la participación, el voluntariado y la iniciativa personal de los alumnos y el compromiso de sus profesores, que en el curso académico 2015-2016 se desarrollará en centros de Educación Primaria, de Educación Secundaria y de Bachillerato de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid. De momento, ya se ha llevado a cabo en el Centro de Educación Infantil y Primaria (CEIP) Vicente Espinel, el Instituto de Enseñanza Secundaria (IES) Rodríguez Delgado y el IES Pérez de Guzman, todos ellos de Ronda (Málaga), y en el CEIP Ausias March de Mislata (Valencia).
Para la difusión de esta iniciativa, Feder cuenta con la colaboración de la Fundación Genzyme, entidad sin ánimo de lucro orientada a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Adicionalmente, Feder ha puesto en marcha un Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras dirigido a la población general. A través de una dirección de correo electrónico y un número de teléfono, cualquier persona interesada puede acceder a este servicio, cuyos objetivos son:
- Proporcionar información sobre estas Enfermedades.
- Asesorar sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
- Facilitar que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
- Incentivar la formación de Grupos de Ayuda Mutua.
- Incentivar la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
- Facilitar apoyo psicológico.
- Proporcionar asesoramiento legal.
- Fomentar el Asociacionismo.
La dirección de correo electrónico es sio@enfermedades-raras.org, y el teléfono es 918 221 725:
