El próximo 22 de mayo de 2016 se celebrará la carrera “CORRER SIN GLU10”, una iniciativa de la Asociación de Celíacos de Madrid que contará con la dirección técnica de la Asociación Deportiva Mapoma.

El objetivo de esta carrera, que se celebrará en Las Rozas, es convocar a toda la población para participar, junto con las personas celíacas, en un evento deportivo, con el que también se pretende llegar a colectivos dentro de la asociación que generalmente están menos implicados en las actividades de la misma (jóvenes y adultos entre 30 y 45 años).

Se proponen distancias de 10 km y 5 km para los mayores, y diferentes distancias, dependiendo de la edad, para los más pequeños, con el objetivo de ofrecer opciones adecuadas a las capacidades y expectativas de todo el público que desee participar.

Además de la propia carrera, la iniciativa “CORRER SIN GLU10” llevará a cabo un conjunto de actividades diversas con las que se pretende construir un punto de encuentro para la sociedad en torno a esta enfermedad celíaca, además de divulgar información sobre la dieta sin gluten y el deporte a todas las personas interesadas.

Ya está abierta la posibilidad de inscripción.

Si quieres conocer los detalles del evento, pulsa sobre su logotipo:

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado un proyecto mediante el que pretende sensibilizar a los alumnos de centros educativos de toda España sobre la realidad de las enfermedades raras (enfermedades de baja prevalencia).

Se trata de un programa de actividades formativas, todas ellas enfocadas a la concienciación sobre el sufrimiento que estas enfermedades conllevan, el respeto a la diversidad, la no discriminación, el fomento de la participación, el voluntariado y la iniciativa personal de los alumnos y el compromiso de sus profesores, que en el curso académico 2015-2016 se desarrollará en centros de Educación Primaria, de Educación Secundaria y de Bachillerato de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid. De momento, ya se ha llevado a cabo en el Centro de Educación Infantil y Primaria (CEIP) Vicente Espinel, el Instituto de Enseñanza Secundaria (IES) Rodríguez Delgado y el IES Pérez de Guzman, todos ellos de Ronda (Málaga), y en el CEIP Ausias March de Mislata (Valencia).

Para la difusión de esta iniciativa, Feder cuenta con la colaboración de la Fundación Genzyme, entidad sin ánimo de lucro orientada a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Adicionalmente, Feder ha puesto en marcha un Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras dirigido a la población general. A través de una dirección de correo electrónico y un número de teléfono, cualquier persona interesada puede acceder a este servicio, cuyos objetivos son:

• Proporcionar información sobre estas Enfermedades.
• Asesorar sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
• Facilitar que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
• Incentivar la formación de Grupos de Ayuda Mutua.
• Incentivar la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
• Facilitar apoyo psicológico.
• Proporcionar asesoramiento legal.
• Fomentar el Asociacionismo.

La dirección de correo electrónico es sio@enfermedades-raras.org, y el teléfono es 918 221 725: