El próximo 15 de septiembre tendrá lugar en Madrid una Jornada formativa titulada «Descubriendo la investigación en las enfermedades raras«.

Se celebrará en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, entre las 15.30 y las 18.00 horas del día mencionado, y, como su propio nombre da a entender, se trata de un encuentro para conocer más en profundidad la investigación en enfermedades raras. La peculiaridad de esta jornada es que no está dirigida a investigadores, ni a profesionales clínicos, sino a los propios pacientes, a sus familiares y a las asociaciones de pacientes.

Se trata, entonces, de proporcionar conocimientos sobre la investigación biomédica a las personas que padecen las enfermedades sobre las que se investigará. Se pretende proporcionar a los asistentes una visión completa de todo el proceso investigador en este ámbito, desde la regulación del mismo hasta las distintas posibilidades de participación de los pacientes y sus asociaciones representativas, incluyendo los datos de la actividad investigadora en nuestro país o las herramientas formativas a disposición de pacientes y familiares.

Nos ha parecido una iniciativa muy acertada. Es posible que, a lo largo de su proceso asistencial, algunas de estas personas, o sus familiares, tengan oportunidad de participar como pacientes en proyectos de investigación para mejorar el conocimiento sobre sus enfermedades. Conocer cuáles son los objetivos, procedimientos o métodos y regulación de la actividad investigadora en este ámbito les permitirá implicarse más activamente, si lo desean, contribuyendo en la medida de sus posibilidades a la culminación del estudio. Es posible, también, que puedan intervenir, personalmente o a través de las asociaciones a las que pertenezcan, en la identificación de personas que cumplan los requisitos de inclusión para determinados proyectos de los que puedan tener conocimiento en un momento u otro, y que puedan, también, contactar y motivar a estas personas para que se presten a participar. Y tampoco es descartable que, como mínimo, cuando su médico les proponga participar en alguno de estos proyectos, si alguna vez ocurre, tengan más información para saber exactamente qué se les está pidiendo y qué se espera de ellos, lo cual puede contribuir a disminuir un posible componente de ansiedad o miedo o, en cu caso, les facilite declinar la propuesta de un modo asertivo.

El evento está coorganizado por esta institución sanitaria, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria), y acierta plenamente al tratar a estas personas como lo que quizás algún día puedan ser, o incluso algunos de ellos ya sean: sujetos participantes en un proyecto de investigación, pero nunca objetos.

La asistencia es gratuita, previo registro, y, si te das prisa, todavía estás a tiempo (el plazo para inscribirse finaliza precisamente hoy, así que pulsa ya sobre la imagen para acceder al formulario):