¿Para qué sirve un diario de síntomas? (a propósito de UrticariApp)

¿Qué es un diario de síntomas?

Los llamados diarios de síntomas son registros diarios que el propio enfermo cumplimenta, en el que deja constancia de la evolución de su enfermedad, incluyendo aspectos como la presencia o no de síntomas, la intensidad de los mismos, o su respuesta a diversas actuaciones.

Un posterior análisis de ese registro permitirá relacionar la aparición de los síntomas, y su curso, con las diversas circunstancias de la vida cotidiana del paciente, contribuyendo de ese modo a identificar factores a los que pueda atribuirse un efecto agravante o, por el contrario, generador de alivio (por ejemplo, puede ser relevante para constatar la respuesta al tratamiento).

Con carácter general, cuando hablamos de un diario de síntomas, o registro diario de síntomas, nos referimos a un cuestionario autoadministrado (es decir, que es el propio enfermo quien hace las anotaciones), y suelen ser específicos para cada enfermedad  o síndrome (no interesa conocer cualquier síntoma, sino sólo aquéllos que pueden verse modificados en un sentido o en otro por situaciones de la vida cotidiana o por intervenciones sanitarias).

¿Para qué sirve un diario de síntomas?

La utilidad de un diario de síntomas, como se ha dicho arriba, es identificar diversas circunstancias que puedan reconocerse como causantes de los síntomas, agravantes, o, por el contrario, generadores de alivio.

Ya hemos hablado en alguna entrada anterior de este blog de la necesaria labor de indagación, casi detectivesca, que debe llevarse a cabo para el diagnóstico de las enfermedades alérgicas: el alergólogo indagará sobre costumbres y estilo de vida, aspectos laborales, características de la vivienda, hábitos dietéticos, aficiones, convivencia o no con mascotas, … El conocimiento del entorno del enfermo y de la forma que éste tiene de reaccionar frente a los estímulos del mismo proporcionará una información tremendamente valiosa para concretar cuál o cuáles son los alérgenos frente a los que tiene alergia. Las pruebas complementarias (las pruebas cutáneas, por ejemplo, o la determinación de IgE en sangre), muchas veces, se utilizan simplemente para confirmar la sospecha clínica. En ese sentido, un buen diario de síntomas puede ayudar a concretar lo que llamamos el diagnóstico etiológico de su alergia, es decir, a identificar el alérgeno o los alérgenos causantes del problema.

Otra utilidad importante de un diario de síntomas en las enfermedades alérgicas es la de permitir conocer la respuesta al tratamiento. Teniendo en cuenta que las enfermedades alérgicas son enfermedades crónicas que pueden cursar con agudizaciones (exacerbaciones), el registro de los síntomas puede proporcionar información valiosa para modificar el tratamiento en función de la evolución. Por ejemplo, el diario de registro de peak flow o flujo pico por parte de los enfermos asmáticos, al cual nos referíamos en nuestra entrada titulada “Un semáforo para ayudar a controlar el asma” puede interpretarse como una variante de lo que estamos hablando (aunque, como ya sabemos, el flujo pico no es un síntoma, sino un signo): en función de la información registrada podemos constatar cuándo se hace necesario potenciar el tratamiento o, incluso, buscar ayuda profesional.

 ¿Y por qué hablamos hoy de diarios de síntomas? (a propósito de UrticariApp).

Hace unos días, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) ha presentado una aplicación para teléfono móvil que facilita llevar un registro de la actividad diaria de síntomas en caso de urticaria crónica y angioedema. Se trata, básicamente, de un diario de síntomas, pero que puede llevarse desde el teléfono.

Para muchos enfermos, mantener un registro de los síntomas de su urticaria por escrito, aún cuando su médico se lo haya aconsejado, supone un engorro, pues, entre otras circunstancias, hay determinados momentos en los que no se dispone de papel o bolígrafo. Por eso, Albert Pastrana, miembro de la AAUC, pensó en lo interesante que podría ser la existencia de una aplicación móvil “para poder realizar este proceso fácilmente, ya que el teléfono siempre lo solemos llevar encima”.

La aplicación registra la actividad de la urticaria en base a los siguientes parámetros: fecha del registro; una gradación del picor (en tres niveles, según una escala llamada Urticaria Activity Score: entre 0 y 3); una gradación del número de ronchas (en tres niveles, según la misma escala Urticaria Activity Score: entre 0 y 3); si se ha presentado angioedema y dónde; y notas de interés durante el día (por ejemplo, si ese día comió algo especial o acudió a algún sitio inusual).

En cualquier momento se puede consultar el historial mediante una opción del menú y, si se desea, exportarlo a un fichero: el formato de exportación es CSV con lo que se puede abrir en una aplicación de hoja de cálculo como Excel, Numbers, OpenOffice o Google Spreadsheets. El fichero exportado se guarda en “Documentos” del teléfono, donde la intimidad del enfermo queda protegida por la contraseña del aparato. El destino de ese documento puede ser, lógicamente, proporcionarlo al médico asistencial.

La aplicación permite también guardar la información en Google Drive, Dropbox o enviar el archivo por correo electrónico: no obstante, a pesar de la existencia de esta utilidad, no podemos recomendar su empleo hasta estar seguros de que la protección de los datos (que, al fin y al cabo, son datos de salud, es decir, datos especialmente sensibles de acuerdo con la regulación normativa actual) es la adecuada, pues en la información que actualmente ofrece la página web de la  Asociación de Afectados de Urticaria Crónica no se incide en este aspecto.

La aplicación es gratuita y está bajo licencia GPLv3. Esto significa que:

– Se puede ver, redistribuir, modificar y copiar el código fuente de la aplicación.

– La aplicación siempre será libre.

– El usuario siempre tendrá el control sobre los datos de la aplicación (la aplicación no envía ningún tipo de datos por internet de forma autónoma, a no ser que el usuario lo autorice, algo que, con la información que en la actualidad tenemos, como referíamos arriba, no podemos recomendar).

Si quieres acceder a la página web de la AAUC, desde la que puede descargarse, pulsa sobre la imagen:

UrticariApp

¿Cuándo es conveniente llevar un diario de síntomas?
Definitivamente, cuando tu médico te lo recomiende. Tu médico es perfectamente conocedor de cuándo la información que se obtiene con un diario de síntomas puede resultar útil para identificar factores causantes o agravantes, o bien para conocer la respuesta al tratamiento. Piensa, no obstante, que hay ocasiones en que la información que pueda aportarse no va a condicionar ningún cambio de actitud, y puede ser preferible que el enfermo no tenga que estar tan pendiente de sus propios síntomas. Así pues, si tu médico no considera relevante que lleves un diario de síntomas, no te obsesiones con esta posibilidad: no siempre llevar un diario de síntomas ayuda al control de la enfermedad (y, si no ayuda, estar demasiado pendiente de los propios síntomas podría incluso añadir sufrimiento). Por el contrario, si padeces una urticaria crónica, y tu médico te anima a llevar un diario de síntomas, UrticariApp puede resultar una opción a explorar.
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