El modo de ver la vida (la perspectiva desde la enfermedad grave)

La celebración, ayer 4 de febrero, del Día Mundial contra el Cáncer nos ha brindado un pretexto para reflexionar sobre esta enfermedad.

A pesar de los avances que han tenido lugar en el diagnóstico precoz y en el tratamiento (merced a los cuales el porcentaje de supervivencia se ha multiplicado por tres desde los años setenta), el cáncer sigue siendo paradigma de enfermedad grave: y es que, sin ser la única, es, ciertamente, una enfermedad grave.

El llamado Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), una organización independiente sin ánimo de lucro de la cual forman parte decenas de asociaciones de pacientes,  ha puesto en marcha una campaña para denunciar la desigualdad que perciben en el acceso a los tratamientos oncológicos en toda España. La llaman “La Lotería del Código Postal”, y a través de ella defienden que las probabilidades de supervivencia para una persona que padece cáncer está más relacionada con el lugar donde vive (identificado por su Código Postal) que con las características biológicas del propio enfermo, pues el lugar de residencia puede condicionar el tratamiento al cual el paciente será sometido. En definitiva, lo que están denunciando con esta campaña es la existencia de desigualdades en el acceso a los tratamientos.

Algo, pues, que va frontalmente en contra de la filosofía de un sistema sanitario público de cobertura universal, como se concibió nuestro Sistema Nacional de Salud en su origen. Pero, lamentablemente, es cierto que hay diferencias. Y no solamente en lo referente a las enfermedades oncológicas (el cáncer), sino también respecto a otros problemas de salud: ya vimos, por ejemplo, en este blog, que las enfermedades alérgicas en los servicios públicos de salud pueden ser tratadas por uno u otro especialista en virtud de factores organizativos o de otro tipo, independientes de las características de la enfermedad.

Las asociaciones de pacientes oncológicos, a través de GEPAC, manifiestan tener, con base en su experiencia, la convicción de que todavía falta camino por recorrer para lograr la normalización de la enfermedad: reivindican la aceptación social de la misma, eliminar prejuicios  para dejar de sentirse tan vulnerables en una sociedad que, en sus propias palabras, sigue poniendo trabas a los afectados por una enfermedad que trastoca toda la vida, tanto personal como profesional.

Sin duda, el primer paso para empatizar con quien padece una enfermedad grave es conocer cómo siente, cómo piensa, cómo vive: qué teme, qué espera, qué puede aliviarle. Ésto, lógicamente, no es exclusivo del cáncer, aunque, como decíamos arriba, el cáncer siga siendo paradigma de enfermedad grave. Hay, entre las enfermedades alérgicas, padecimientos que también ponen en riesgo la vida, que obligan a vivir con miedo (por uno mismo o por seres queridos), con limitaciones, que añaden una carga de sufrimiento día tras día a los enfermos y a sus familias. Y para poder empatizar con ellos, también es necesario conocer cómo sienten, cómo piensan, cómo viven: qué temen, qué esperan, qué puede aliviarles.

Por ello, no puede dejarnos indiferentes este vídeo realizado por Paola Calasanz para la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con cáncer, titulado “Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida”. Habla sobre cáncer pero, como decíamos, lo que cuenta no es exclusivo del cáncer; puede ser extensivo, también, a otras enfermedades graves (para acceder al vídeo, pulsa sobre el cartel diseñado por la Organización de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de este año 2015):

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