El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha publicado, con el apoyo de la Fundación Genzyme, el libro titulado “Ética en la investigación de las enfermedades raras”. Esta obra, en la que han colaborado médicos, investigadores, expertos en bioética, responsables de agencias reguladoras, junto a representantes de pacientes y familiares, aborda los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas enfermedades.

Los directores de la obra son los doctores Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau, que destacan que el libro viene a cubrir una necesidad informativa y formativa detectada en los últimos años y en diversos foros, y que pretende, entre otras cosas, generar reflexión sobre la ética de la investigación en las enfermedades raras.

El libro, disponible de forma gratuita en internet, aborda, entre otros temas, el manejo de los datos y las muestras en la investigación, la comunicación de los resultados, el consentimiento informado, y cuestiones relacionadas con los medicamentos huérfanos y con la terapia génica, sin olvidar la regulación normativa en la Unión Europea de estos aspectos de gran interés en bioética.

Si quieres acceder a la obra, pulsa sobre la imagen de su portada: