Hace un año, por estas fechas, hablábamos de las enfermedades alérgicas en Atención Primaria. El motivo era que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había hecho públicos, por vez primera, los datos de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria (BDCAP), que muestran los problemas de salud por los que los pacientes solicitan atención en este nivel asistencial, entre los cuales estaban, lógicamente, las enfermedades alérgicas, que nosotros analizábamos en nuestra entrada titulada Las enfermedades alérgicas (y sus síntomas) como motivo de consulta en Atención Primaria.
Hoy queremos volver, de nuevo, la vista hacia ese nivel de asistencia, la Atención Primaria de Salud, en esta ocasión para destacar su importancia en el abordaje de las enfermedades raras. Aunque muchas de las enfermedades genéticas son Enfermedades Raras (cerca de un 80%), no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas: de hecho, se estima que 3 de cada 4 se pueden diagnosticar por la clínica, sin menoscabo de la utilidad del consejo genético. De ahí el gran papel que puede jugar el médico de atención primaria en el diagnóstico y manejo de estas enfermedades.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacan la importancia del trabajo coordinado en el abordaje de los pacientes que sufren estas patologías, merced a una actuación desarrollada de forma colaborativa en todos los niveles de asistencia. Para ello, el pasado 31 de enero la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc) y Feder firmaron un acuerdo en el que se promueven medidas para mejorar el diagnóstico y control de las enfermedades raras desde Atención Primara: su objetivo es proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de estas enfermedades, así como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.
Entre las novedades que implica el convenio destaca el compromiso de habilitar medidas de difusión y apoyo para la utilización del protocolo DICE-APER, diseñado entre la Semfyc y el Instituto de Salud Carlos III para facilitar el seguimiento y la gestión de estos pacientes a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las enfermedades raras. En este convenio, Feder se compromete a explicar el protocolo en sus comunicaciones, cursos de formación, y facilitarlo a las asociaciones miembros y a los afectados que contacten con sus servicios.
Feder y Semfyc se comprometen trabajar con las distintas consejerías de salud de las autonomías en la línea de conseguir formación en atención integral de enfermedades poco frecuentes para los profesionales de atención primaria. Para facilitarlo, la federación también se ha comprometido pedir a la Administración que se tramiten los permisos pertinentes para compatibilizar los horarios laborales del profesional médico con las exigencias de la formación.
Con motivo de esta colaboración, Ippok, la red social de profesionales sanitarios, se ha unido a Feder para concienciar a los sanitarios sobre el abordaje de estas patologías desde el primer nivel de entrada al sistema sanitario, la Atención Primaria. Éste el primer mensaje que destacan en el inicio de su colaboración:
