#Quenopare: Por un precio justo en los alimentos sin gluten

Cada año, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) publica el “Informe de Precios sobre Productos Sin Gluten”. El estudio se basa en una dieta de 2.000 a 2.300 calorías, siendo esta la ingesta aproximada de calorías que recomiendan los expertos en nutrición para adultos y niños, aunque estas necesidades pueden ser mayores para adolescentes o adultos con actividad física elevada, y menores en el caso de preescolares o ancianos.  Según el informe correspondiente a este año (que se publicó en marzo), la cesta de la compra anual de una familia en la cual uno de sus miembros sea celíaco es casi 1.500 euros (exactamente 1.468,72 €) más cara que la de una familia en la que no haya celíacos.

En mayo de este año, por su parte, la asociación de consumidores y amas de casa Tyrius llevó a cabo un estudio comparando 25 productos de consumo habitual, y llegó a la conclusión de que, con carácter general, los productos para celíacos son un 127 % más caros.

A pesar que cada día la oferta de productos sin gluten es más amplia y variada, las diferencias de precio entre los productos con gluten y los productos sin gluten son muy significativas, siendo mucho más caros estos últimos. Y, sin embargo, la composición de tales productos no justifica esa diferencia de precio, lo cual causa una perplejidad que Hilary B. Price captó perfectamente en esta tira humorística:

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«Cuanto más «sin» sea la comida, más cara es«: esa es la conclusión a la que llega la protagonista de esta historieta.

En agosto de 1.979 el pan fue declarado en España alimento de primera necesidad, y desde entonces su precio está regulado por las autoridades (aquí tienes una muestra: Real Decreto 972/1987 por el que se regulan los precios del pan). Sin embargo, esa regulación se refiere únicamente a «la pieza de pan de máximo consumo en cada provincia». Obviamente, en ninguna provincia española «la pieza de pan de máximo consumo» es una que pueda comer una persona celíaca, por lo que el pan para celíacos queda libre de esta regulación, pudiendo fabricarse y venderse con absoluta libertad de precios… ¡como si para los celíacos no fuera un alimento de primera necesidad!

Y el caso del pan es sólo un ejemplo.

Para manifestar su desprotección en este sentido, e instar a los poderes públicos a adoptar medidas que les faciliten la compra de alimentos (ayudas directas o disminución de la fiscalidad, como ya hay en otros países), diversos colectivos de personas celíacas llevan a cabo medidas de diferente índole (recogida de firmas, campañas informativas, etc.). Muchas de esas iniciativas se engloban bajo el lema #quenopare (que es el nombre de una campaña de visibilidad celíaca para pedir, fundamentalmente, un precio justo en los alimentos sin gluten).

El próximo sábado 3 de octubre, en el contexto de esa campaña, se ha convocado una concentración en la Plaza de Colón de Madrid, a las 11.30 h de la mañana. Así lo anuncia el humorista Brenes, colaborador del Diario de Córdoba:

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UrCare: Nueva aplicación para medición, registro y seguimiento de urticaria crónica y angioedema

Hace apenas unas semanas, Novartis ha lanzado una nueva aplicación para dispositivos móviles que permite medición, registro y seguimiento de la Urticaria Crónica y el Angioedema. Se llama Urcare, y el objetivo que persigue, tal como lo describen sus promotores, es el de apoyar a pacientes y profesionales en el control de estas patologías.

Está disponible de forma gratuita para Apple y para Android, y registra la actividad de la urticaria y su impacto en la calidad de vida, pudiendo aportar a partir de ello información de utilidad tanto para el paciente como para su médico. Para ello, incorpora el cuestionario UAS (siglas de Urticaria Activity Score, o Escala de Actividad de la Urticaria), que es una herramienta validada con la que puede registrarse la intensidad del picor y el número de ronchas presentes cada día; el índice DLQI (Indice de Calidad de Vida en Dermatología), un cuestionario de 10 preguntas que se utiliza para medir la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades dermatológicas; y permite también registrar la actividad del angioedema, cuando éste se presenta, dejando constancia de la frecuencia, ubicación y duración de las lesiones.

Permite también añadir notas e incorporar fotografías, que pueden posteriormente aportar información relevante si se comparten con el especialista, junto con el resultado de los cuestionarios.

Como puede verse, el planteamiento de esta aplicación es similar al de UrticariApp, otra aplicación que fue desarrollada por un miembro de la propia Asociación de Afectados de Urticaria Crónica y de la que ya hablamos en este blog el pasado mes de febrero, abordando con motivo de la misma el concepto de diario de síntomas y la utilidad de utilizarlo en algunas enfermedades (como la que nos ocupa).  Aquélla también ofrecía la posibilidad de incorporar notas y fotografías con el objetivo de compartirla posteriormente con el especialista.

Al igual que entonces, debemos hacer dos observaciones.

La primera es referente al medio por el cual se comparte la información: es necesario tener cuidado con las vías o procedimientos por los cuales se comparte esta información, pues se trata de datos referentes a la salud y son, de acuerdo con nuestra legislación vigente, datos especialmente protegidos.

La otra observación se refiere a la utilidad de llevar un diario de síntomas: como decíamos en aquella entrada, llevar un diario de síntomas es conveniente cuando tu médico te lo recomiende. Tu médico es perfectamente conocedor de cuándo la información que se obtiene con un diario de síntomas puede resultar útil para identificar factores causantes o agravantes, o bien para conocer la respuesta al tratamiento. No obstante, es necesario saber que, por el contrario, también hay ocasiones en que la información que pueda aportarse no va a condicionar ningún cambio de actitud, y puede ser preferible que el enfermo no tenga que estar tan pendiente de sus propios síntomas, pues, a veces, esta actitud, si no proporciona información útil, podría incluso añadir sufrimiento.

Pulsa sobre la imagen si quieres acceder a la página de UrCare:

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