Utilizamos la expresión «Enfermedades raras» para referirnos a un grupo de patologías que tienen en común el hecho de que su prevalencia es escasa: para que una enfermedad sea considerada rara en la Unión Europea, no debe afectar a más de 5 por cada 10.000 personas.  Se trata, por tanto, de un grupo tremendamente amplio y heterogéneo de enfermedades que en conjunto no tienen, entre sí, más aspectos en común que una muy baja frecuencia de presentación. Algunas de ellas, por los mecanismos implicados en su causa (por ejemplo, por deberse a trastornos del sistema inmunológico) o por su forma de manifestarse, resultan de especial interés en alergología.

El portal Orpha.net, dedicado a las enfermedades raras y a los medicamentos huérfanos (que son aquellos medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, por ejemplo por resultar de aplicación en una población muy escasa) lleva a cabo una vigilancia sistemática de la literatura científica publicada en lo referente a las enfermedades raras con el objetivo de elaborar informes periódicos sobre la prevalencia e incidencia de las enfermedades raras en el mundo y/o en Europa. En meses recientes ha hecho público un informe actualizado en marzo de este año, que resultará de interés para cualquier persona preocupada por conocer más sobre las enfermedades raras en su conjunto o sobre cualquiera de ellas de forma individual.

Pulsa sobre su portada para acceder al informe sobre prevalencia o número de casos publicados por orden alfabético de enfermedades:

La experiencia de estar hospitalizado por un problema de salud es desagradable para cualquiera, y reviste connotaciones emocionales que con frecuencia contribuyen a aumentar el sufrimiento asociado a la enfermedad. Esta circunstancia es especialmente cierta e intensa en los niños, para quienes el desconocimiento de su situación y del entorno, así como la necesidad de interacción continua con desconocidos, no siempre en presencia de sus padres o cuidadores, son factores fuertemente estresantes.

La empresa granadina Greyman Studios ha desarrollado Hospital Friends, una aplicación móvil dirigida a niños que están hospitalizados, con el objetivo de disminuir la inquietud y la ansiedad que experimentan en el entorno hospitalario.

La App consta de un cuento interactivo sobre un niño que va a ser operado y en el quirófano conoce a los principales instrumentos que van a intervenir en la operación, los cuales se presentan y le cuentan para qué sirven; un fotomatón para hacerse fotografías con los personajes del cuento; y un juego en el que se recorren los pasillos del hospital subido en la camilla para recoger a los amigos del quirófano.

La idea original del cuento fue de la ONG Alumnos Universitarios Tendiendo Puentes, una organización de alumnos de la Facultad de Medicina de Granada cuyos voluntarios realizan actividades de animación para los niños del Hospital Materno Infantil antes de que sean operados. El cuento fue escrito por José David Cózar, y posteriormente dibujado por Laura Pérez, miembros ambos de la asociación referida. A partir del mismo, la aplicación móvil ha sido desarrollada por la mencionada empresa granadina, que la ha puesto a disposición del público con los añadidos descritos, y que no descarta ampliarla en el futuro con nuevos atractivos.

La App es gratuita y tiene versión para Android y para iOs.