Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), están trabajando en la actualización de un Estudio sobre Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III).

Este estudio se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I), se actualizó ppor primera vez en 2013 (Estudio ENSERio II), y actualizarlo nuevamente permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida del colectivo de afectados por Enfermedades Raras en España, luchando por la defensa de sus derechos y derrumbando las barreras a las que se enfrentan.

Los resultados de las ediciones previas brindan la oportunidad de acceder a una panorámica global de las enfermedades raras en España, incluyendo aspectos como la integración social y los recursos de asistencia sanitaria.

Que la actualización del estudio responda a la realidad del colectivo sólo será posible si se cuenta con la participación de los afectados para conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que desde FEDER animan a las personas con enfermedades raras a participar y trasladar sus experiencias. Para ello, puede accederse al cuestionario a través del siguiente enlace:

http://encuestaenserio.hol.es/

El desarrollo técnico del estudio está a acargo de la Universidad Cardenal Herrera-CEU, y la persona de referencia es Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario (sus datos de contacto aparecen en el mismo enlace de arriba).

Puesto que en el pasado ya nos hemos referido en diversas ocasiones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cerramos hoy esta entrada con una referencia al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso); si pulsas sobre la imagen, podrás acceder al vídeo oficial de presentación de la institución:

El Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua define «Sandez» como «Despropósito, simpleza, necedad». Un despropósito, a su vez, es un «dicho o hecho fuera de razón, de sentido o de conveniencia».

Ciertamente, eso es lo mejor (¡lo mejor!) que puede decirse de la sarta de incongruencias que se emitieron el pasado jueves 29 de diciembre en la cadena de televisión pública vasca ETB. Las dijo, en el programa «Ahora«, un naturópata que, al parecer, ha conseguido cierta fama a base de divulgar sus teorías disparatadas desde diversas cadenas de televisión.

El sujeto en cuestión afirmó que las enfermedades alérgicas son producto de un conflicto emocional no asumido y basta con que seamos conscientes de ello para que la enfermedad desaparezca. Defendió ser capaz de «curar la celiaquía» (cuando, realmente, la celiaquía es un trastorno que, en la actualidad, no tiene cura, aunque quienes lo padecen pueden mantenerse libres de síntomas si siguen una dieta estrictamente libre de gluten de forma indefinida), y tuvo, de hecho, la desfachatez de decir que todos los enfermos de celiaquía que han pasado por su consulta se han curado. O que muchas de las personas alérgicas que han asistido a sus charlas, al hacerse conscientes de la verdadera causa de su problema, han dejado de serlo. Son ideas basadas en la llamada «Nueva Medicina Germánica», una pseudoterapia inventada por el alemán Ryke Geerd Hamer.

Despropósitos, necedades, sandeces: decíamos que esa es la interpretación más benigna del asunto, porque todo apunta a que su protagonista se lucra haciendo creer a los enfermos tales patochadas. Lo cual, obviamente, es todavía peor.

En Alemania, el inventor de la llamada «Nueva Medicina Germánica», Ryke Geerd Hamer, ha sido inhabilitado como médico por lo peligroso de sus prácticas (sí, estas tonterías son peligrosas: en el mejor de los casos, crean confusión; en el peor, pueden conseguir que personas enfermas abandonen o descuiden tratamientos de eficacia contrastada para entregarse a fantasías estériles). Aquí, sin embargo, medios de comunicación social sostenidos con fondos públicos dan pábulo a sandeces de este calibre. Decepcionante, e indignante.

¡Qué poco se valora la figura del asesor científico en los medios de comunicación social, cuando su papel es, como queda demostrado, absolutamente fundamental! Esperemos, al menos, que este tipo de programas no pasen desapercibidos a los garantes del correcto ejercicio de la medicina en nuestro país.

En la imagen, uno de los momentos más disparatados de la intervención del invitado, con el cartel de abajo plasmando su dislate: