La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, ha lanzado su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación, una iniciativa dotada con 16.000 euros para dar soporte a la investigación en enfermedades de baja prevalencia.

En esta ocasión, gracias a la implicación del equipo de atletas “Muévete por los que no pueden” y de la ONG Otromundoesposible, FEDER ha podido ampliar la inversión respecto al año pasado, y la convocatoria se abre a dos proyectos, que contarán con 8.000 euros cada uno.

Para garantizar el rigor y la transparencia del proceso, quien evalúe los proyectos de ellos será la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva, una unidad dependiente de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica, dentro de la Secretaría General de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, del Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO).

Los criterios a tener en cuenta para la evaluación son los siguientes:

• Calidad científico-técnica de la propuesta.
• Capacidad de investigación del Investigador Principal e historial científico del grupo, sobre todo en el período de los últimos 5 años.
• Viabilidad científica y presupuestaria del proyecto presentado.
• Adecuación de la metodología, diseño de la investigación y plan de trabajo en relación con los objetivos del mismo.
• Existencia de un plan adecuado y suficiente para la difusión y transferencia de resultados del Proyecto.

El plazo de presentación de proyectos está abierto hasta el próximo 22 de julio.

Si quieres acceder a las bases, pulsa sobre el cartel:

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha publicado, con el apoyo de la Fundación Genzyme, el libro titulado “Ética en la investigación de las enfermedades raras”. Esta obra, en la que han colaborado médicos, investigadores, expertos en bioética, responsables de agencias reguladoras, junto a representantes de pacientes y familiares, aborda los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas enfermedades.

Los directores de la obra son los doctores Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau, que destacan que el libro viene a cubrir una necesidad informativa y formativa detectada en los últimos años y en diversos foros, y que pretende, entre otras cosas, generar reflexión sobre la ética de la investigación en las enfermedades raras.

El libro, disponible de forma gratuita en internet, aborda, entre otros temas, el manejo de los datos y las muestras en la investigación, la comunicación de los resultados, el consentimiento informado, y cuestiones relacionadas con los medicamentos huérfanos y con la terapia génica, sin olvidar la regulación normativa en la Unión Europea de estos aspectos de gran interés en bioética.

Si quieres acceder a la obra, pulsa sobre la imagen de su portada: