La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF) tiene editada una Guía del Paciente de Angioedema Hereditario, que ha sido elaborada por el Grupo Español de Estudio de Angioedema por Bradicinina (GEAB), coordinada por el Dr. Ángel Campos (del Hospital Universitario La Fe de Valencia, y miembro del GEAB), avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y financiada por Shire Pharmaceuticals.

La Guía está estructurada, en gran parte, a base de textos cortos que responden a preguntas expresas, utilizando un lenguaje simple y con la  la intención de que resulte útil en la vida diaria de cada enfermo o familiar, ayudándoles a encarar con mejores perspectivas de éxito las posibles incidencias que se puedan presentar a lo largo de la vida y a reconocer y manejar adecuadamente situaciones de cierto riesgo.

Como puede deducirse, las recomendaciones plasmadas en ella no sustituyen el diagnóstico, tratamiento o seguimiento médico en cada caso, sino que se proporcionan para que el enfermo o sus familiares puedan sentirse una parte activa en el tratamiento de esta enfermedad crónica, que a lo largo de la vida puede cambiar exigiendo una adaptación específica a cada circunstancia.

La edición actualmente vigente de esta Guía ha sido divulgada en 2014 (aunque el prólogo está fechado en 2013), y puede encontrarse en formato pdf en la página web de la mencionada Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF).

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