El pasado 26 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inició una Campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a la que ya nos referimos en este blog.

En el contexto de esa campaña, y para acercar a los poderes públicos la realidad de los pacientes que viven con estas enfermedades, han establecido contacto con las Asambleas Legislativas de diversas Comunidades Autónomas.

El próximo 27 de abril, la Delegación madrileña de FEDER va a celebrar un Acto Institucional en la Asamblea Legislativa de la Comunidad de Madrid. Concretamente, la Federación contará en este encuentro con la presencia de la Excma. Sra. Dª. Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de la Comunidad. Además, esperan contar también con el apoyo de diferentes grupos parlamentarios que tienen representación en la Comisión de Sanidad.

FEDER Madrid invita a este acto a las personas que deseen acudir. Para ello, deberán escribir un mensaje de correo a la dirección madrid@enfermedadesraras.org antes de las 12:00 h del 26 de abril (o sea, de mañana):