Un informe elaborado con los datos del Mapa de Proyectos sobre Enfermedades Raras Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras, coordinado desde el Instituto de Salud Carlos III) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España activos durante el año 2015. Estos proyectos tenían en conjunto una financiación de 94 millones de euros, los cuales eran aportados por 71 agencias e instituciones diferentes (públicas o privadas sin ánimo de lucro, y en uno u otro caso nacionales o internacionales).

Además de la información accesible y pública, se ha contado con información proporcionada por el Comité de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como con la de numerosos investigadores y agencias, que han colaborado con MAPER proporcionando esta información.

Si quieres acceder al mapa interactivo con la información referida (incluyendo un resumen que la recoge), pulsa sobre la imagen:

Por segundo año consecutivo, Las Rozas, en la Comunidad de Madrid, acogerá la carrera “Correr sin Glu10” (en esta ocasión, en su segunda edición), convocada por la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten.

Tendrá lugar el próximo 28 de mayo, con salida a las 9:30 h desde el polideportivo Dehesa de Navalcarbón, y contará con una dirección técnica especializada aportada por la Asociación Deportiva Mapoma.

Al igual que el año pasado, se proponen distancias de 10 km y 5 km para los mayores, y diferentes distancias, dependiendo de la edad, para los más pequeños, con el objetivo de ofrecer opciones adecuadas a las capacidades y expectativas de todo el público que desee participar.

Como novedad de esta edición, se incluye una Marcha Familiar de 2,5 kilómetros, en la que podrán participar personas de todas las edades, para que quiera implicarse se quede sin participar.

El objetivo de esta iniciativa no difiere sustancialmente del que tenía la edición del año pasado: aumentar la visibilidad de la enfermedad, y divulgar la problemática que afecta a quienes la padecen. Además, los organizadores de esta inciativa pretenden involucrar en la misma a todas las personas celíacas que tengan interés en fomentar la información sobre esta condición, y especialmente a los colectivos de dentro de la propia asociación que están menos implicados en el activismo a favor de la misma: jóvenes adultos entre 30 y 45 años.