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Jugando para respirar mejor: Una Aplicación para mejorar la técnica inhalatoria de los niños

Ya hemos abordado en ocasiones anteriores la utilidad de la gamificación (es decir, el empleo de mecánicas de juego en entornos y situaciones que, a priori, no tienen, por sí mismos, un carácter lúdico, con el objetivo de facilitar su asimilación y aprendizaje) para aumentar el conocimiento de los niños sobre su enfermedad y su implicación en los tratamientos: el juego es un excelente instrumento para el aprendizaje, y puede dar resultados excelentes cuando se incorpora a actividades necesarias que, por sí mismas, no resultan atractivas a los niños.

Con esta premisa, se han diseñado diversas aplicaciones para mejorar la experiencia de los niños en diversas situaciones necesarias para el cuidado de la salud o para el control de enfermedades. De una de ellas queremos hablar hoy.

Se trata de la App llamada RAFIhaler (acrónimo formado a partir de Respiratory Aid For Inhaler, que significa «Ayuda Respiratoria para Inhalador»). Se trata de una tecnología que consta de un teléfono móvil incorporado a una cámara espaciadora y conectado a un sensor electrónico que detecta el flujo de la válvula de la cámara.

Antes de seguir, tenemos que referirnos a la cámara espaciadora.

Algunos tratamientos para el asma (al igual que los tratamientos para otras enfermedades respiratorias) pueden (y deben) administrarse por vía inhalatoria. Las ventajas de administrarlos por esta vía son múltiples, y también las hemos analizado en este blog. Para ello, el medicamento se presenta incorporado a dispositivos diversos que, cuando se utilizan de forma correcta, garantizan que una dosis adecuada del fármaco llegará a los pulmones.

En el caso de los niños, sobre todo los niños pequeños, puesto que no puede esperarse de ellos que realicen correctamente unas maniobras que a veces resultan complicadas incluso para los adultos, la forma adecuada de administrar estos medicamentos requiere la utilización de un dispositivo que se llama cámara espaciadora. Básicamente, se trata de un cilindro hueco, a través de uno de cuyos extremos se proyecta a su interior, suspendido en gotas pequeñísimas, el medicamento que debe ser inhalado; el niño debe respirar varias veces el aire del interior del cilindro, a través del extremo contrario (el cual tiene acoplada una boquilla, o una mascarilla en caso de niños más pequeños).

Con la aplicación RAFIhaler, el niño que respira en la cámara espaciadora está contemplando en el teléfono móvil imágenes animadas con las que puede interactuar por medio de sus propios movimientos respiratorios: por ejemplo, eliminar de la escena personajes amenazantes, o apagar un fuego; todo ello con el objetivo de ayudar al protagonista a escapar de sus enemigos. Cada juego consta de cinco escenas que pueden completarse con cinco respiraciones correctas.

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Un niño utilizando RAFIhaler

Una vez desarrollada la versión final del dispositivo, se probó en el Royal Manchester Children’s Hospital (Inglaterra), y los resultados de esa prueba se han publicado el pasado mes de diciembre en la revista Pulmonary Therapy: «Feasibility Study of Interactive Game Technologies to Improve Experience with Inhaler Spacer Devices in Young Children«.

En realidad, el número de niños que participaron en el estudio no fue muy elevado: tan sólo 14. Pero todos ellos, sin excepción, reconocieron que disfrutaron utilizando el aparato, y casi la totalidad de sus cuidadores (tan sólo uno no se pronunció en este sentido) constataron que con RAFIhaler accedían de mejor grado a administrarse su dosis de medicina: una idea sencilla que puede contribuir de un modo importante a favorecer la adherencia a los tratamientos.

 

 

 

 

 

Un Estudio para conocer las Necesidades Socio-Sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en España

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), están trabajando en la actualización de un Estudio sobre Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III).

Este estudio se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I), se actualizó ppor primera vez en 2013 (Estudio ENSERio II), y actualizarlo nuevamente permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida del colectivo de afectados por Enfermedades Raras en España, luchando por la defensa de sus derechos y derrumbando las barreras a las que se enfrentan.

Los resultados de las ediciones previas brindan la oportunidad de acceder a una panorámica global de las enfermedades raras en España, incluyendo aspectos como la integración social y los recursos de asistencia sanitaria.

Que la actualización del estudio responda a la realidad del colectivo sólo será posible si se cuenta con la participación de los afectados para conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que desde FEDER animan a las personas con enfermedades raras a participar y trasladar sus experiencias. Para ello, puede accederse al cuestionario a través del siguiente enlace:

http://encuestaenserio.hol.es/

El desarrollo técnico del estudio está a acargo de la Universidad Cardenal Herrera-CEU, y la persona de referencia es Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario (sus datos de contacto aparecen en el mismo enlace de arriba).

Puesto que en el pasado ya nos hemos referido en diversas ocasiones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cerramos hoy esta entrada con una referencia al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso); si pulsas sobre la imagen, podrás acceder al vídeo oficial de presentación de la institución: