Ya hemos abordado en diversas ocasiones algunas de las dificultades que las personas con necesidades especiales encuentran para su integración social en múltiples ámbitos. Esas dificultades pueden acentuarse en la escuela, pues los niños dependen de los cuidados y las atenciones de adultos, que, al no ser sus padres o tutores, pueden no ser del todo conscientes o carecer de los conocimientos necesarios para estar a la altura de la situación; y a ello se une el hecho de que, con frecuencia, los niños pueden no tener todavía recursos suficientes (desconocimiento de las características y alcance de su propia enfermedad, vulnerabilidad emocional o escasas habilidades sociales) para reivindicar de un modo asertivo que sus circunstancias sean tenidas en cuenta de forma adecuada.
Por ello, cualquier aproximación a este problema desde los profesionales del ámbito educativo resulta interesante y necesario, pues el análisis detallado de la cuestión proporciona elementos de reflexión que mejorarán la situación de las personas afectas.
Un grupo de investigación del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco publicó a finales del año pasado un documento titulado «La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva«. Se trata de un ensayo de 144 páginas, riquísimo en experiencias personales de alumnos y familiares y con aportaciones de los propios investigadores, que aborda de forma detallada los diversos aspectos contenidos en su subtítulo.
Redactado dede la perspectiva de las enfermedades raras (un grupo de enfermedades que comparten la característica de tener una muy baja prevalencia), sus premisas y conclusiones son extrapolables a otras enfermedades que, aún con mayor prevalencia, condicionan también necesidades especiales a los escolares que las padecen, como las alergias e intolerancias alimentarias.
El documento está disponible en internet: