La Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha está divulgando, a través de sus redes sociales (Twitter y Facebook) una encuesta para pacientes con enfermedad celíaca en la que se indaga acerca de la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
El cuestionario consta de unos campos iniciales dedicados a recoger variables para concretar algunas características de la persona con celiaquía (edad, sexo, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, tiempo que lleva con una dieta sin gluten), y 20 preguntas mediante las cuales se indaga acerca de la percepción que esa persona tiene sobre su propia calidad de vida y cómo la enfermedad condiciona la misma.
La Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha invita a participar en la encuesta (mediante un impersonal «se pide colaboración para la realización de la siguiente encuesta»), pero no concreta de dónde parte la iniciativa ni cuál será el destino de la información así obtenida. Cualquier iniciativa destinada a indagar sobre estos aspectos es bienvenida, puesto que contribuirá a conocer mejor la realidad de estas personas y su posterior divulgación ayudará a concienciar a la población, pero sería interesante saber quiénes son los promotores de la iniciativa y cuál es el destino previsto para la información así obtenida. Entendemos que concretar esos aspectos es una cortesía necesaria hacia las personas a quienes se les pide que plasmen por escrito (aun cuando sea de forma anónima) su reflexión sobre temas tan personales. Así que nos hemos dirigido tanto a la propia Asociación como a la dirección de correo electrónico que figura como referencia en la propia encuesta, para preguntarlo.
En cuanto tengamos esa información, la proporcionaremos desde aquí a nuestros lectores. Mientras recibimos respuesta, si quieres conocer la encuesta puedes pulsar sobre el logotipo de la Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha:
Adenda:
En tan sólo unas horas, hemos recibido respuesta de la persona responsable de la encuesta.
La encuesta forma parte del trabajo de investigación en que se basa una tesis doctoral de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante. El estudio abarca un análisis de bibliografía con metodología cualitativa para conocer la experiencia de vivir con celiaquía, y se complementa con el resultado de la encuesta. La encuesta propuesta está validada en 2013 por el Dr. Francesc Casellas, y el artículo completo de validación y adaptación transcultural puede encontrarse en el siguiente enlace:
http://scielo.isciii.es/
La difusión de la encuesta por parte de la Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha es una respuesta a la solicitud de ayuda por parte del doctorando. El destino de los resultados es formar parte de la tesis mencionada, y de forma deseable ser publicados en forma de artículo científico, además de darlos a conocer a través de las asociaciones y redes sociales que han colaborado. En definitiva, que contribuyan a que todos conozcan un poco más la realidad de quienes viven con esta enfermedad. Y, de eso, nos beneficiamos todos.