Hoy, viernes 11 de diciembre, se inicia la celebración, por parte de la emisora de radio Onda Cero, de un fin de semana solidario para concienciar a su audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades raras, y para recaudar fondos para la investigación de las mismas. La emisora dedicará unas 32 horas durante los días 11, 12 y 13 de diciembre a esta causa. Se implicarán un buen número de programas de la casa, y participarán diversos profesionales de la comunicación, como Isabel Gemio, Carlos Alsina, Juan Ramón Lucas, Julia Otero y Ana Pastor, entre otros. También intervendrán, lógicamente, profesionales de la salud, que hablarán de las enfermedades raras, del modo en que condicionan la vida de quienes las padecen, y de qué se puede hacer para combatirlas.
Las enfermedades raras son enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población: es decir, llamamos enfermedades raras a enfermedades que son, en efecto, poco frecuentes. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a no más de 1 de cada 2.000 ciudadanos (o, dicho de otra forma, a no más de 5 por cada 10.000 personas).
Algunas de estas enfermedades raras tienen manifestaciones clínicas muy similares a las de los procesos alérgicos, o su mecanismo de producción puede tener relación con enfermedades alérgicas o trastornos inmunitarios similares. Por un motivo o el otro, con frecuencia son referidas como «enfermedades alérgicas raras«, o «enfermedades raras de tipo alérgico» aunque la realidad es que la mayoría no son propiamente procesos alérgicos. Entre ellas están el angioedema hereditario, la mastocitosis, el síndrome de Churg-Strauss, la dermatitis herpetiforme, los síndromes hipereosinofílicos, la esofagitis eosinofílica, las gastroenteritis eosinofílicas, y otras. De algunas de ellas, como el angioedema hereditario, ya hemos hablado en este blog. Del resto, también hablaremos en el futuro.
Puesto que hay más de 6.000 enfermedades raras, es difícil encontrar un listado que las incluya todas. No obstante, una fuente de información muy fiable y completa sobre las mismas es Orfanet, el Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (los medicamentos huérfanos son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que, al resultar de utilidad sólo para un reducido grupo de pacientes, desde un punto de vista estrictamente económico los ingresos derivados de su comercialización no compensan la inversión necesaria: también hablaremos de ellos en el futuro). En la fundación y mantenimiento de este Portal está implicada la propia Comisión Europea, y ofrece la información en varios idiomas comunitarios.
Si quieres acceder a Orfanet (que incluye un listado por orden alfabético, actualizado en diciembre de 2015, y donde se puede encontrar también información más detallada sobre cada una de las enfermedades), pulsa sobre su logotipo:
Y si quieres conocer más sobre el fin de semana solidario de Onda Cero, pulsa sobre el hastag que ellos mismos proponen para identificar en Twitter la información referida a su emisión:
