Un Estudio para conocer las Necesidades Socio-Sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en España

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), están trabajando en la actualización de un Estudio sobre Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III).

Este estudio se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I), se actualizó ppor primera vez en 2013 (Estudio ENSERio II), y actualizarlo nuevamente permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida del colectivo de afectados por Enfermedades Raras en España, luchando por la defensa de sus derechos y derrumbando las barreras a las que se enfrentan.

Los resultados de las ediciones previas brindan la oportunidad de acceder a una panorámica global de las enfermedades raras en España, incluyendo aspectos como la integración social y los recursos de asistencia sanitaria.

Que la actualización del estudio responda a la realidad del colectivo sólo será posible si se cuenta con la participación de los afectados para conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que desde FEDER animan a las personas con enfermedades raras a participar y trasladar sus experiencias. Para ello, puede accederse al cuestionario a través del siguiente enlace:

http://encuestaenserio.hol.es/

El desarrollo técnico del estudio está a acargo de la Universidad Cardenal Herrera-CEU, y la persona de referencia es Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario (sus datos de contacto aparecen en el mismo enlace de arriba).

Puesto que en el pasado ya nos hemos referido en diversas ocasiones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cerramos hoy esta entrada con una referencia al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso); si pulsas sobre la imagen, podrás acceder al vídeo oficial de presentación de la institución:

 

 

 

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