¿Qué son las asociaciones de pacientes? ¿Y qué importancia tienen en alergias e intolerancias?

Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por diversas enfermedades (ya sea como enfermos o implicadas por su relación cercana con enfermos, como familiares o convivientes), que se organizan en instituciones cuyo objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los propios enfermos y/o de sus familiares,  ofreciéndoles, entre otras posibilidades, información y recursos.

Entre sus diversas funciones está la de representar a los pacientes afectados por esa enfermedad en concreto, actuando a veces como interlocutor frente a agentes que pueden actuar sobre situaciones que afectan directamente al colectivo, como podría ser la Administración pública en general, o los servicios sanitarios. Promueven de esta forma la participación ciudadana, pues canalizan o coordinan las iniciativas individuales para dotarlas de mayor coherencia o de fuerza.

Además, otra función muy relevante de estas asociaciones es que prestan servicios importantes a los enfermos y/o sus familiares, ya sea proporcionándoles formación o información, apoyo, u otros recursos que les permitan satisfacer sus necesidades especiales.

El asociacionismo tiene más relevancia en las enfermedades crónicas, pues, al ser enfermedades prolongadas en el tiempo, en las que los enfermos pueden experimentar dificultades en ámbitos diversos y con carácter reiterado o mantenido, las personas afectadas se hacen más conscientes de la conveniencia de contar con esos recursos extra para facilitar su adaptación, y compatir experiencias permite tomar medidas individuales o colectivas para prevenir o subsanar tales dificultades o deficiencias.

Uno de los principales problemas que se evidencia en el asociacionismo de pacientes o familiares en España es que hay una gran atomización: es decir, muchas asociaciones (en la actualidad existen más de 5.000 asociaciones de pacientes) pero muy pequeñas. Eso, sumado al hecho de que el índice de asociacionismo (personas afectadas por la enfermedad que se afilian efectivamente a una asociación) es muy pequeño (en torno al 3 %) en comparación con otros países, resta a estas instituciones fuerza como representantes del colectivo en que cada una de ellas se centra.

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En el ámbito de las alergias e intolerancias alimentarias, las posibilidades de intervenir para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares son muchísimas. Entre otras, están las siguientes:

– Proporcionan educación sanitaria, ayudando a las personas interesadas a identificar los alérgenos y a evitar el contacto con ellos, así como a minimizar las consecuencias de dicho contacto si la evitación completa no es posible. En el caso de las alergias e intolerancias alimentarias juegan un papel muy importante para enseñar a enfermos y familiares a encontrar o identificar los alimentos libres de riesgo para ellos.

– Proporcionan también información sobre aspectos diversos de la enfermedad, como el diagnóstico, la evolución, el tratamiento, … En aquellos casos en que la adecuada administración del tratamiento requiere ciertas habilidades, como podría ser el manejo de los inhaladores en el asma bronquial, tienen especial importancia.

– Información sobre estrategias para facilitar la adaptación en colegios, trabajo, actividades de ocio, etc.

– También pueden informar y asesorar sobre recursos sociales: ayudas económicas, subvenciones, prestaciones sociales, …

– Pueden facilitar apoyo psicológico o rehabilitador en general.

– Organizan encuentros, jornadas, campamentos de vacaciones, etc., donde los asistentes aprenden aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción con docentes o monitores y con otras personas que también la padecen.

– Pueden ejercer la representación del colectivo de enfermos y/o familiares frente a diversos agentes: asociaciones de consumidores o usuarios, administraciones públicas, colegios profesionales, … y frente a la sociedad en general.

– También pueden organizar actividades para captación de fondos para sufragar los servicios referidos, o cualesquiera otros.

Generalmente, la afiliación a una de estas asociaciones suele requerir el abono de una pequeña cantidad de dinero, aunque sea casi simbólica… pero, igualmente con carácter general, los beneficios que supone la pertenencia a una de estas asociaciones puede superar con creces el coste económico que supone.

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