Madrid, capital mundial del Angioedema Hereditario

Hoy, lunes 16 de mayo, se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario.

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad de origen genético que afecta a 1 de cada 50.000 personas (precisamente por esa prevalencia tan baja se considera una de las llamadas “enfermedades raras“), y que suele tardar en ser diagnosticada una media de trece años.

La manifestación de esta enfermedad consiste en la presentación súbita de edemas: la piel o, en algunos casos, las mucosas, se engrosan progresivamente provocando dolores intensos; las zonas más afectadas (aunque no las únicas) son extremidades, cara, laringe o pared intestinal. Según un estudio reciente, el 59 % de los pacientes tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24 % experimenta un ataque en más de un sitio.

Desde hace tres años, la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema por Déficit de C1 inhibidor (HAEi) promueve la celebración de una conferencia internacional donde se reúnen especialistas de diversos países que presentan los avances clínicos más
recientes, las recomendaciones consensuadas de tratamiento, y las estrategias para obtener o ampliar el acceso a los medicamentos específicos para la enfermedad.

Este año, Madrid va a ser la sede de la III Conferencia Global de Angioedema Hereditario, la cual se celebrará del 19 al 22 de mayo, organizada en colaboración con la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF). El propósito de este foro es ayudar a los pacientes a conocer mejor su enfermedad de la mano de profesionales médicos y de la experiencia de otros afectados que también padecen esta patología. Durante la Conferencia se abordarán, entre otros temas, aspectos relacionados con qué deben saber del Angioedema Hereditario los pacientes para mejorar su calidad de vida, qué pueden necesitar de los profesionales sanitarios o de los poderes públicos, qué puede aportar el propio paciente a su médico asistencial y cómo pueden ayudar las asociaciones de pacientes (como las mencionadas HAEi y AEDAF) a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares.

Por otro lado, para promocionar el conocimiento del angioedema hereditario y demostrar que cuando los pacientes están bien formados e informados la enfermedad no limita su calidad de vida ni supone restricciones funcionales insuperables, HAEi y AEDAF han organizado, del 15 al 17 de mayo una marcha de tres días por el Camino de Santiago (HAE Camino Walk, que está celebrándose en la actualidad), en la que participan al menos 80 personas (pacientes, cuidadores, médicos, personas de asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica) de 14 países diferentes: Canadá, Estados Unidos, México, Venezuela, Brasil, Argentina, Suecia, Dinamarca, Hungría, Italia, España, Australia, Nueva Zelanda y Japón. Para pueden desplazarse a la zona y sin embargo quieren participar activamente se ha habilitado un camino virtual en internet (con el nombre de “camino global”), al cual cada persona puede subir los Km o millas andados en cualquier lugar del mundo. Pulsa sobre la imagen si quieres acceder al mismo:

HAEWalk

 

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