Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016: “Creando Redes de Esperanza”

En este año bisiesto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el próximo 29 de febrero.

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, que representa a 301 asociaciones (y de la que ya hablamos hace unas semanas para destacar su labor de sensibilización e información en distintos ámbitos), está implicándose a fondo para llamar la atención y concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara, y contribuir a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Han puesto en marcha la campaña “Creando Redes de Esperanza“, y con la participación de más de cuarenta organizaciones y corporaciones, públicas y privadas, están desarrollando unas 200 actividades en toda España durante este mes de febrero. Una de sus principales y más razonables reivindicaciones inmediatas es la de conseguir que, a pesar de que los servicios públicos de salud, gestionados por las Administraciones Autonómicas, presentan peculiaridades entre sí, se garantice el acceso igualitario a los recursos sanitarios de los más de tres millones de personas que padecen alguna de estas enfermedades en España, sin que su lugar de residencia pueda condicionar diferencias significativas.

En el ámbito de Andalucía, el pasado viernes 19 se celebró una jornada de trabajo en el propio Parlamento Andaluz, durante cuya inauguración, Juan Pablo Durán, su presidente, manifestó el compromiso de la Cámara de seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida. En el mismo Acto, el actual Consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso, destacó que la inversión andaluza asociada a proyectos de ámbito internacional relacionados con las enfermedades raras se eleva a 13,2 millones de euros, que en los últimos tres años se han desarrollado en Andalucía más de 75 proyectos de investigación en enfermedades raras, y que los profesionales del sistema sanitario público andaluz han solicitado 37 patentes relacionadas con estas enfermedades.

En múltiples ciudades, como Málaga, las marquesinas de las paradas de autobuses exhiben el cartel que ilustra esta entrada, en el que tres personas ampliamente conocidas por el público (Christian Gálvez, Alexandra Jiménez y Sergio Dalma) ejercen como embajadores solidarios de la causa.

Por su parte, el Pleno de las Cortes de Castilla y León acordó el pasado 17 de febrero, por unanimidad de la Cámara, instar a la Junta a iniciar el estudio para la creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en la Comunidad (que se ubicaría en Salamanca), enmarcada en un programa global de atención a este colectivo. Salamanca se convertiría así en pionera en Europa, al dotarse de una Unidad especializada para el diagnóstico de estas enfermedades. Se trata, sin duda, de una medida bienintencionada y con amplia repercusión mediática. Sin embargo, teniendo en cuenta que existen más de 6.000 enfermedades raras, y que muchas de ellas no tienen más relación entre sí que el hecho de su escasa prevalencia (no más de 5 casos por cada 10.000 personas), la operatividad de una Unidad de estas características no resulta fácil de imaginar.

Dicho lo cual (circunstancia que probablemente resultará condicionante una vez que se haga un estudio técnico serio de la propuesta), no podemos sino alegrarnos de constatar que los poderes públicos manifiesten voluntad de implicarse en la mejora de la calidad de vida de estos enfermos, y estamos seguros de que la participación de los profesionales sanitarios permitirá que algunas de sus propuestas puedan contribuir realmente a ese objetivo.

 

 

 

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