Archivo por meses: abril 2016

¿Qué son las inmunodeficiencias primarias, y por qué preocupan especialmente a los pediatras?

Desde el pasado viernes 22 de abril hasta el próximo viernes 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias.

Las inmunodeficiencias o déficits inmunitarios son una serie de enfermedades en las que hay un funcionamiento inadecuado del sistema inmune, que es el que se encarga (entre otras cosas) de defender nuestro organismo frente a las agresiones externas. Por ello, su funcionamiento inadecuado tiene como consecuencia que quienes padecen estas enfermedades tienen más infecciones de lo habitual, y además sus infecciones evolucionan con mayor gravedad, son más prolongadas, responden mal a los tratamientos habituales, y pueden aparecer también con gérmenes que en las personas sin inmunodeficiencias generalmente no suelen dar problemas.

Las inmunodeficiencias pueden deberse a múltiples causas. De forma esquemática, se clasifican en inmunodeficiencias primarias e inmunodeficiencias secundarias.

Las secundarias son inmunodeficiencias adquiridas a lo largo de la vida, atribuibles a factores exógenos que actúan sobre la persona en algún momento de su vida: lo más habitual es que aparezcan por efecto de determinados fármacos (fármacos que, por ello, reciben el nombre de inmunosupresores o inmunodepresores) o por virus (muy especialmente el VIH, virus de la inmunodeficiencia humana, causante del sida, enfermedad cuyo nombre procede de un acrónimo: el formado por las siglas de Síndrome De Inmunodeficiencia Adquirida).

Las inmunodeficiencias primarias, por el contrario, no tienen su causa en esos factores externos al sujeto, sino que se deben a una condición propia del mismo. Con frecuencia son de origen genético, y otras veces son de causa desconocida, pero no tienen relación con medicamentos ni con infecciones conocidas por virus.

El hecho que muchas de ellas sean genéticas hace que, en tales casos, sus manifestaciones aparezcan en edades tempranas de la vida: es decir, con frecuencia sus consecuencias aparecen en la edad pediátrica, aunque también pueden manifestarse en la edad adulta.

Puesto que el sistema inmune es tan extraordinariamente complejo (tanto, que todavía no conocemos sus mecanismos de funcionamiento con completo detalle), las alteraciones del mismo que pueden producir una inmunodeficiencia primaria son múltiples. Se calcula que aproximadamente una de cada 500-600 personas padece una inmunodeficiencia primaria, lo cual supone más de seis millones de personas afectadas en todo el mundo. Y no todas ellas se deben a los mismos defectos, sino que las hay de diversos tipos: hasta la fecha se han identificado alrededor de 150 inmunodeficiencias primarias diferentes, y se seguirán identificando más a medida que mejore nuestro conocimiento del sistema inmune y perfeccionemos las técnicas analíticas.

Mientras eso ocurre, no obstante, sabemos que muchas de ellas se diagnostican tarde, o no llegan a diagnosticarse, lo cual hace que sus consecuencias sean peores que si se detectaran antes y con más precisión. Algunos pediatras que se dedican a las enfermedades alérgicas y del sistema inmune en general, representados en España por la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergia Pediátrica (SEICAP) piensan que es importante concienciar a la población sobre la importancia de este grupo de patologías, además de proporcionar a los médicos más formación e información sobre las mismas. Por ello, para contribuir a la concienciación de la población sobre las inmunodeficiencias primarias, han desarrollado una página web con amplia información sobre estas enfermedades, a la que puedes acceder pulsando sobre este cartel elaborado por la Fundación norteamericana Jeffrey Modell:

Cartel IDP

 

 

¿Es legítimo (y ético) que una empresa con ánimo de lucro se involucre en un estudio científico?

Hoy hemos conocido, por la prensa, los resultados de una investigación desarrollada en el Hospital de Niños de Barcelona con el respaldo de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica. Su diseño, tal como nos lo cuentan, es el de un ensayo clínico, pues se trata de un estudio experimental (intervencionista) que busca valorar el efecto en el ámbito de la salud de una intervención concreta.

La investigación, desarrollada por un equipo de pediatras que atienden patologías respiratorias en el mencionado hospital y supervisada por el director general del centro, el Dr. Massaguer Cabrera, ha contado con una muestra de 80 niños asmáticos por alergia a los ácaros. El estudio clínico ha consistido en la monitorización durante tres meses de las respuestas al tratamiento de 40 menores para quienes, de forma regular, se aspiró el colchón donde dormían y su habitación, frente a otro grupo de 40 menores que no lo hicieron.

El 87% de los pacientes cuyo colchón y habitación se aspiraron periódicamente mejoraron su sintomatología general (disminución de estornudos, tos nocturna, prurito nasal, rinorrea, cefaleas, carraspera, lagrimeo o purito ocular, entre otros). Pese a que el escaso tamaño de la muestra (40 pacientes en un grupo y 40 en otro no son una cantidad elevada) obliga a valorar los resultados con prudencia, el estudio sí que sugiere que la aspiración periódica del colchón y la habitación de un niño asmático por alergia a los ácaros mejora su calidad de vida y su respuesta al tratamiento: de los 40 menores con alergia a ácaros del polvo cuyo colchón y habitación se habían aspirado, el 75% experimentó una disminución de los síntomas de asma, el 72% de los síntomas nasales, el 67% de los síntomas oculares y el 51% notó una mejoría al realizar ejercicio físico.

Respecto al tratamiento farmacológico, los resultados del estudio indicaron que al utilizar la aspiradora  se reduce la cantidad de medicamentos necesarios para que el menor con este problema respiratorio evolucione favorablemente.

En realidad, los resultados obtenidos son de una lógica aplastante: si los ácaros están en el polvo, una disminución del polvo presente en colchones y habitación debería reducir la presencia de ácaros y, con ellos, de la cantidad de alérgenos inhalados por los niños. Pero ya sabemos lo que ocurre en ciencia: por razonable que parezca una hipótesis, no podemos aceptarla hasta que no se comprueba de forma empírica.

Y aquí es donde entran los fabricantes de aspiradoras: la multinacional tecnológica Dyson ha colaborado con el mencionado estudio, y las aspiradoras utilizadas en el mismo son de esta empresa; concretamente, el modelo Dyson V6 Mattress. Así pues, podemos decir (y, si lo decimos de esta forma, Dyson nos lo va a agradecer) que la aspiración periódica con una aspiradora Dyson V6 Mattress del colchón y la habitación de un niño asmático por alergia a los ácaros mejoró su calidad de vida y su respuesta al tratamiento, y disminuyó la cantidad de medicamentos necesarios para que el menor con este problema respiratorio evolucione favorablemente.

Llegados a este punto, retomamos la pregunta del título:

¿Es legítimo (y ético) que una empresa con ánimo de lucro se involucre en un estudio científico?

En realidad, si el estudio está bien hecho, sí que lo es. En este caso, Dyson ha conseguido probar, utilizando los métodos generalmente aceptados en el ámbito científico, que la utilización periódica de sus aparatos mejora la evolución de los niños con este problema. Lo más probable es que el modelo de la aspiradora no sea especialmente relevante, y tal vez las aspiradoras de cualquier otra empresa diferente podrían haber conseguido resultados similares. Pero no lo han demostrado los aparatos de cualquier otra empresa: lo han demostrado los aparatos de Dyson; porque Dyson ha tomado la iniciativa de colaborar en el trabajo. Y, de esa forma, el nombre de la marca siempre se cita al hablar de los resultados de este estudio.

No solamente es legítimo, y ético (si el estudio está bien hecho), sino que también resulta absolutamente necesario que la iniciativa privada se implique en la investigación científica: una parte importantísima de los avances en medicina se deben a descubrimientos hechos en el sector privado.

Dicho lo cual, es necesario hacer dos puntualizaciones:

Por un lado, es importante que haya transparencia y que los investigadores reconozcan de dónde han recibido financiación, o qué instituciones (públicas o privadas) han facilitado o propiciado, de un modo u otro, el desarrollo del estudio: lo llamamos “conflicto de intereses” cuando la empresa que financia tiene interés en el resultado del estudio. Haber recibido financiación o apoyos de cualquier tipo de la empresa privada no invalida, en absoluto, un estudio, pero sería sospechoso que se ocultara.

Por otro lado, si los resultados del estudio no son los que los investigadores, o las empresas financiadoras, esperaban encontrar, el trabajo debería comunicarse de igual modo. No sería ético interferir con la publicación del trabajo si, una vez hecho, los resultados del mismo no resultan favorables para la empresa o institución que financia. Sin embargo, sabemos que eso ocurre: la publicación o no de los datos obtenidos en un estudio de investigación científica o en un ensayo clínico dependiendo de la naturaleza y dirección de esos resultados es lo que llamamos “sesgo de publicación“, y puede llevarnos, cuando valoramos la literatura médica en su conjunto, a conclusiones erróneas.

Para disminuir el efecto de este sesgo se ha propuesto mejorar las prácticas de investigación con la introducción a nivel mundial de un registro obligatorio de los ensayos clínicos prospectivos que se lleven a cabo y garantizar la posibilidad de acceso del público a los datos del estudio a través de bases de datos de resultados (de esa forma, no podrían realizarse ensayos y posteriormente ocultar sus resultados si los mismos no resultan convenientes para los promotores).

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