Archivo por meses: septiembre 2015

UrCare: Nueva aplicación para medición, registro y seguimiento de urticaria crónica y angioedema

Hace apenas unas semanas, Novartis ha lanzado una nueva aplicación para dispositivos móviles que permite medición, registro y seguimiento de la Urticaria Crónica y el Angioedema. Se llama Urcare, y el objetivo que persigue, tal como lo describen sus promotores, es el de apoyar a pacientes y profesionales en el control de estas patologías.

Está disponible de forma gratuita para Apple y para Android, y registra la actividad de la urticaria y su impacto en la calidad de vida, pudiendo aportar a partir de ello información de utilidad tanto para el paciente como para su médico. Para ello, incorpora el cuestionario UAS (siglas de Urticaria Activity Score, o Escala de Actividad de la Urticaria), que es una herramienta validada con la que puede registrarse la intensidad del picor y el número de ronchas presentes cada día; el índice DLQI (Indice de Calidad de Vida en Dermatología), un cuestionario de 10 preguntas que se utiliza para medir la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades dermatológicas; y permite también registrar la actividad del angioedema, cuando éste se presenta, dejando constancia de la frecuencia, ubicación y duración de las lesiones.

Permite también añadir notas e incorporar fotografías, que pueden posteriormente aportar información relevante si se comparten con el especialista, junto con el resultado de los cuestionarios.

Como puede verse, el planteamiento de esta aplicación es similar al de UrticariApp, otra aplicación que fue desarrollada por un miembro de la propia Asociación de Afectados de Urticaria Crónica y de la que ya hablamos en este blog el pasado mes de febrero, abordando con motivo de la misma el concepto de diario de síntomas y la utilidad de utilizarlo en algunas enfermedades (como la que nos ocupa).  Aquélla también ofrecía la posibilidad de incorporar notas y fotografías con el objetivo de compartirla posteriormente con el especialista.

Al igual que entonces, debemos hacer dos observaciones.

La primera es referente al medio por el cual se comparte la información: es necesario tener cuidado con las vías o procedimientos por los cuales se comparte esta información, pues se trata de datos referentes a la salud y son, de acuerdo con nuestra legislación vigente, datos especialmente protegidos.

La otra observación se refiere a la utilidad de llevar un diario de síntomas: como decíamos en aquella entrada, llevar un diario de síntomas es conveniente cuando tu médico te lo recomiende. Tu médico es perfectamente conocedor de cuándo la información que se obtiene con un diario de síntomas puede resultar útil para identificar factores causantes o agravantes, o bien para conocer la respuesta al tratamiento. No obstante, es necesario saber que, por el contrario, también hay ocasiones en que la información que pueda aportarse no va a condicionar ningún cambio de actitud, y puede ser preferible que el enfermo no tenga que estar tan pendiente de sus propios síntomas, pues, a veces, esta actitud, si no proporciona información útil, podría incluso añadir sufrimiento.

Pulsa sobre la imagen si quieres acceder a la página de UrCare:

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II Día Mundial de la Urticaria Crónica: 1 de octubre

El próximo jueves, día 1 de octubre, se celebra por segundo año el Día Mundial de la Urticaria Crónica.

En esta segunda edición del Día Mundial, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, como representante del colectivo de enfermos, quiere incidir en dos cuestiones que consideran de vital importancia: por un lado, insisten en su objetivo de sensibilizar a la población sobre la grave afectación que supone esta enfermedad en la calidad de vida de quienes la padecen; por otro lado, este año también quieren transmitir un mensaje de esperanza y optimismo a todos los afectados: ¡Podemos estar mejor!

La mencionada asociación ha creado una página web específica para esta celebración: se trata de la página II Día Mundial de la Urticaria Crónica, a la que puedes acceder pulsando sobre la imagen:

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En esa página web se detallan los proyectos desarrollados por o con implicación de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica para contribuir a mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Entre ellos se encuentran algunos de los que ya hemos hablado en este blog, como la exposición de fotografía “Ponte en mi piel“, la aplicación para dispositivos móviles UrticariApp, y la campaña de información sobre la enfermedad que lleva por nombre “Libera tu piel“.

También se presenta allí la aplicación Urticaria Map, que es una base de datos que incluye más de 100 centros sanitarios (hospitales o clínicas) especializados en el diagnóstico y tratamiento de la urticaria crónica. Está presentada como un mapa interactivo que sirve de guía y referencia para localizar asistencia sanitaria específica. Cualquier afectado y/o interesado puede encontrar los centros especializados más cercanos a su lugar de residencia. No están todos los que son, pero cualquiera de los que aparecen pueden dar una adecuada respuesta al problema de salud de las personas afectadas por urticaria crónica.

Por otra parte, el próximo día 1 de octubre, con motivo de la celebración de este II Día Mundial de la Urticaria Crónica, se estrenará el cortometraje de dibujos animados de Lyona Ivanova titulado “Un Día con Urti“:

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El estreno de esta película tendrá lugar en el evento presencial organizado por la Asociación de Afectados por Urticaria Crónica que se celebrará en Torre Jussana de Barcelona a las 18:30h del mismo día 1 de octubre. No obstante, las personas que estamos fuera de Barcelona podremos seguirlo a través de internet, en la dirección a la que puede accederse pulsando la imagen de abajo (lógicamente, no nos atreveríamos a recomendar la película sin haber tenido oportunidad de verla, pero sí podemos deciros que tenemos altas expectativas):

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