Archivo por meses: febrero 2015

Enfermedades raras

Utilizamos el nombre de enfermedades raras para referirnos a un grupo de patologías que tienen en común el hecho de que su prevalencia es escasa: para que una enfermedad sea considerada rara en la Unión Europea, no debe afectar a más de 5 por cada 10.000 personas. Como puede verse, entonces, el adjetivo “raras” no hace referencia a su forma de manifestarse, ni a los mecanismos de producción, sino exclusivamente a la frecuencia de presentación: es un criterio estrictamente epidemiológico. Igual podrían haberse llamado “inusuales”, o “menos frecuentes”, pero la realidad es que el término “raras” se ha impuesto de forma generalizada.

Aunque cada una de estas enfermedades no afecta a más de cinco por cada 10.000 personas (en caso contrario, no se considerarían raras),  puesto que existe una variedad importante de ellas, en conjunto se estima que del 6 % al 8 % de la población mundial, aproximadamente, estaría afectada por una (alguna) enfermedad rara: eso es un porcentaje considerable (más de 3 millones de personas en España).

Estas enfermedades suelen compatir una serie de circunstancias, directamente relacionadas con su escasa frecuencia, que pueden añadir sufrimiento o dificultades a su padecimiento. Una de ellas es que, con frecuencia, la escasa demanda prevista puede condicionar que el precio de los medicamentos para su tratamiento sea especialmente caro, por lo cual, cuando el enfermo y su familia tienen que hacer frente a su coste (o simplemente a una fracción del mismo), el gasto sea considerable. En ocasiones puede ocurrir incluso que la investigación (especialmente la privada) se vea desincentivada ante las difíciles (al menos, percibidas como difíciles) perspectivas de recuperar la inversión en términos económicos. Ello podría complicar el conocimiento científico de los mecanismos de producción de la enfermedad y, por supuesto, dificultar la obtención de tratamientos eficaces (llamamos, precisamente, “medicamentos huérfanos” a aquellos medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras).

Si quieres conocer más sobre las enfermedades raras, visita la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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(La imagen corresponde al logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2015)

Una guía sobre manejo de la rinitis alérgica hecha por otorrinolaringólogos americanos

La Academia Americana de Otorrinolaringología-Fundación de Cirugía de Cabeza y Cuello (AAO-HNSF, según las siglas de su nombre en inglés), una asociación profesional de otorrinolaringólogos americanos, ha presentado a inicios de este mes de febrero una Guía Clínica de Manejo de la Rinitis Alérgica.

Las Guías Clínicas son protocolos de actuación, basados en la evidencia científica publicada en la literatura médica, con el objetivo de consensuar criterios entre los profesionales que abordan una determinada patología o que pueden resolver determinado problema de salud.  Las Guías Clínicas elaboradas por expertos siempre son bienvenidas, pues presentan de forma esquematizada, y compendiada, las evidencias que la investigación médica ha puesto de manifiesto sobre la situación o problema que se pretende abordar, y que generalmente están dispersas en las publicaciones científicas. Y nadie duda de que los otorrinolaringólogos son expertos en el manejo de las rinitis, sean éstas de tipo alérgico o no.

Sin embargo, dicho y asumido lo anterior, nos llama la atención al leer el documento (publicado como suplemento en el número de febrero de 2015 de la revista  Otolaryngology–Head and Neck Surgery, y presente en formato electrónico en la página web de la Sociedad) que los aspectos referidos precisamente al carácter alérgico de la enfermedad que se aborda, y las pautas de actuación derivadas de esa condición, no han recibido la atención o la importancia que cualquier alergólogo le habría atribuido.

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Ellos enumeran sus conclusiones en 14 puntos (que Correo Farmacéutico resumía en su edición del pasado 7 de febrero). Con la mayoría de tales conclusiones estamos de acuerdo. Sin embargo, no con todas.

Por ejemplo, entre tales conclusiones se  propone reservar las pruebas de alergia “para pacientes que no respondan al tratamiento empírico, cuando el diagnóstico es incierto o se necesita conocer el alérgeno causante para la terapia dirigida”. En realidad, sin embargo, siempre se necesita conocer el alérgeno causante, a no ser que estemos dispuestos a tratar indefinidamente de forma sintomática a nuestro paciente, sin poder aconsejarle sobre las medidas necesarias para evitar o minimizar el contacto con el alérgeno, y sin poder valorar si podría beneficiarse de la inmunoterapia específica (la “vacuna de la alergia”), un tratamiento que se ha mostrado eficaz para modificar la evolución natural de esta enfermedad y evitar, por ejemplo, su progresión a asma bronquial.

Dicen también que “se podría aconsejar evitar los alérgenos conocidos o controlar el ambiente”. Ningún alergólogo estaría de acuerdo con ese empleo del verbo poder en forma condicional: la realidad es que, una vez detectado el alérgeno o alérgenos causantes (claro está: para detectarlos hay que investigar al respecto), se DEBE aconsejar evitarlos y controlar el ambiente. La evitación del alérgeno, si resulta posible (y algunas veces lo resulta), es una medida que no debería plantearse como opcional, puesto que sus beneficios potenciales están demostrados.

Llama también la atención que reservan la inmunoterapia para pacientes “que no responden a la terapia farmacológica con o sin control del ambiente”. La inmunoterapia, ciertamente, es de utilidad en los pacientes que no responden a la terapia farmacológica, pero debe también valorarse su utilidad como una herramienta terapéutica capaz, como se ha dicho arriba, de evitar la progresión de la enfermedad alérgica respiratoria a asma bronquial.

Y se muestran a favor de la acupuntura como una alternativa posible para  pacientes que estén interesados en la terapia no farmacológica. La acupuntura, realmente, no ha mostrado un efecto mayor que el placebo en el tratamiento de la rinitis alérgica, por lo que valorarla como alternativa, en nuestra opinión, no tiene sentido.

En los párrafos precedentes, entonces, pretendemos manifestar respetuosa pero firmemente nuestro desacuerdo con algunas de las afirmaciones que se hacen en la Guía mencionada, y nuestro desconcierto por su formulación como pautas de actuación que sólo podrían compartirse si ignoramos o minusvaloramos algunas de las evidencias científicas presentes en la literatura médica.